Neurofibromatose.
Publié le 17/10/2012
Extrait du document
«
N eurofibromatose
degré d'évolution .
En cas
de doute, il peut pratiquer
une biopsie, mais il y a un
risque de repousse et de
cancérisation de la cicatrice .
Des
examens neurologi
ques, à la recherche des
lésions oculaires et céré
brales, sont demandés, ainsi
qu'un bilan radiologique du
squelette, des tests hormo
naux et des endoscopies
digestives
ou génitales.
Qu e l es t le tr a ite m en t
de la neu r o fi b roma to se ?
Il n'existe pas de traitement
de la neurofibromatose .
Il
est
même très important
que le · malade accepte de
vivre avec ses disgrâces
physiques sans tenter de les
trai t
er par des cosmétiques
ou des moyens encore plus
agressifs, car chaque micro
trauma tisme accentue les
risques
de dégénérescence
cancéreuse .
Des
examens
médicaux réguliers de
surveillance, un soutien
psychothérapeutique
éventue ls sont les seuls
élémen ts
de traitement.
Peut-on éviter la
neurofibromatose ?
Dans les fam illes touchées
par cette malad ie , il est
poss ible de se renseigner
auprès d 'une consu ltation de
consei l génét ique pou r
mesure r les risques concer
nant un enfant à ven ir.
Il n'y a
cependa n t pas de moyens
pou r éviter la maladie.
N eurofibromatosis
Les nodules cutanés s·accroissent lentement.
Toute tentative de
traitement cosmétique augmente le risque de cancérisation des lésions.
Quelle est l'évolution
dela
neurofibromatose ?
Les premiers signes
cutanés, taches
et nodules,
apparaissent très tôt dans
la vie, de même que les
nodules internes .
A quatre
ans, la moi tié des enfants
atteints
sont déjà porteurs
de nodules intra-oculaires.
Les taches cutanées
s'accroissent
lentement en
nombre et en surface, ce qui
accentue avec l'âge le
caractère inesthétique
de la
ma ladie.
Il existe donc des
problèmes psychologiques
importants, notamment au
moment de la puberté et de
l'adolescence .
Les
nodules cutanés sont
mous, arrondis ou en forme
de poire, de taille très
variab le et situés
de préfé
rence sur le thorax.
C'est
parfois le seul signe de la
maladie .
Il existe
à partir de 40 ans
un risque de cancérisation
des nodules qui touche 10 à
15 % des sujets.
La
neur o fibroma to se
es t-e lle
grave ?
Ce n 'es t pas une maladie
mortelle .
C'est cependant
une maladie invalidan te sur
le plan social car elle donne
une allure disgrâcieuse.
La limitation
des facultés
intellectuelles
dont elle
s'accompagne souvent, ne
facilite pas la prise en
charge de son état par le
malade..
»
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