La bioéthique

Le terme Bioéthique vient de  « bio » qui veut dire vivant et d’ « éthique » qui signifie ce qui est bon et utile pour l’homme. La bioéthique est une partie de l'éthique qui est apparue, en tant que  «champ » ou « discipline » nouvelle, dans le courant des années 1960. Il y a quinze ans, la France était le premier pays au monde à se doter de lois dédiées à la bioéthique, c’est-à-dire à « l’éthique du vivant». En effet avec les progrès rapides de la science et de la médecine, de nouvelles questions émergent.

Si les interrogations éthiques concernant la médecine ne sont pas neuves, la bioéthique se distingue de la déontologie médicale classique, car cette éthique est fondée par les médecins pour les médecins. La bioéthique, au contraire, fait intervenir une pluralité d'acteurs et de disciplines.

On peut distinguer deux orientations principales de la bioéthique : l'une, davantage descriptive, s'appuyant sur la philosophie morale et visant à éclaircir les choix. L'autre davantage prescriptive, car elle recherche les normes morales qui sont applicables aux sciences du vivant.

L'éthique médicale, qui remonte au serment d'Hippocrate, fait partie intégrante de l'exercice de la médecine. Au XX siècle, la déontologie médicale a pris en compte l'importance croissante des droits de l'homme, des organisations internationales comme l'Association médicale mondiale (AMM) ou l'Organisation mondiale de la santé (OMS),  se situant ainsi à la jonction de ces deux traditions. Cette convergence s'est concrétisée dans le Code de Nuremberg de 1947, rédigé à la suite des expérimentations perpétrées par les nazis sur des cobayes humains.

Mais la « bioéthique », en tant que domaine non réservé aux médecins, s'est développée davantage dans les années 1960-70, en conséquences des avancées du progrès scientifique et des questions que celui-ci pose.

Donc dans un premier temps nous parlerons de l’encadrement de la bioéthique, des lois et des révisions qui en résultent. Puis des contestations existantes autour de ce sujet.

 

I- l'encadrement de la bioéthique

 

A- les domaines et les lois

 

La bioéthique encadre un très grand nombre de domaine.  L’assistante médicale à la procréation, à été l’un des premiers sujets de réflexion de la bioéthique, pour son potentiel eugéniste, l’eugénisme visant a modifier le patrimoine génétique. Ainsi, en France, le Comité Consultatif National d'Ethique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a été créé en 1983 après la première naissance par fécondation in vitro et transfert d'embryon effectué en 1982.

Voici la liste des quelques domaines les plus courants qui sont rattachés à la bioéthique.

      L'eugénisme (stérilisation d'handicapés mentaux et de personnes à risque génétique...) ;

      L’avortement pose aussi de multiples questions, puisque certains estiment que l’embryon est un être vivant ;

      Le don et l’usage de produit venant du corps humain comme les dons de sperme ou d’ovule ;

      La privatisation des banques d’organes ;

      La gestation pour autrui ;

      L’hypothèse d’une gestation de l’embryon humain par des espèces non humaine ;

      Le clonage humain ;

      Le diagnostic prénatal ou préimplantatoire ;

      La recherche sur les cellules-souches humaines est autorisée, en France, à titre exceptionnel, et uniquement à partir des embryons surnuméraires.

      Les neurosciences, dont les progrès permettent peu à peu de lire, voire de modifier l'activité du cerveau.

 

Les premières lois bioéthiques font leur apparition en 1994 et encadrent les domaines du respect du corps humain, de la protection des embryons et de l'assistance à la procréation tout en interdisant le clonage humain.

En 2001, le Conseil Consultatif National d'Ethique, autorise les recherches sur les embryons congelés, afin améliorer l'assistance médicale à la procréation.

 

B- révision des lois bioéthique

 

Toutes ces activités sont donc encadrées par une loi : la loi de bioéthique. Afin de tenir compte des avancées de la science et de leurs enjeux pour la société, cette loi est régulièrement révisée dans le but de  préserver au mieux l’intégrité de la personne. Une première révision a eu lieu en 2004 et une nouvelle révision en 2010. C’est dans le cadre de cette révision que sont organisés les états généraux de la bioéthique.

Ces lois sont donc régulièrement révisées afin de préserver au mieux l’intégrité de la personne. La révision des lois de 2004, qui aboutira en 2010, est en chantier, avec deux grands évènements : la création d’une mission parlementaire et le lancement d’états généraux, qui donnent la parole tant aux experts qu’aux citoyens.

Aujourd’hui, la bioéthique dispose en effet d’un véritable arsenal législatif, tant international que national, depuis la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme de 1948 jusqu’à la Déclaration Universelle sur la Bioéthique et les Droits de l’Homme de 2005. La France est d’ailleurs le pays le plus stricte en la matière.

Il est le premier au monde à se doter d’une instance - le Comité Consultatif National d’Ethique, dont le rôle est de stimuler le débat et d’y faire participer les citoyens. Après les lois sur l’Interruption Volontaire de Grossesse, en 1975, et celles sur l’encadrement des recherches médicales sur la personne, en 1988, le Parlement vote la première loi de bioéthique en 1994.

Elle inscrit au Code civil dans le Chapitre II intitulé «  du respect du corps humain » des grands principes : le corps humain devient « inviolable » et « ses éléments et ses produits ne peuvent faire l’objet d’un droit patrimonial ». En d’autres termes, le corps humain - ses organes, ses fluides - ne sauraient être commercialisés.

La problématique de la bioéthique est présente depuis une vingtaine d'années dans les discussions entre médecins, juristes, hommes politiques, religieux et journalistes qui tentent d'analyser les conséquences sociales, juridiques, morales et culturelles de l'évolution des pratiques médicales sur le corps humain. De manière progressive, mais de plus en plus passionnée, ces débats engagent également les citoyens \"ordinaires\", les associations et les ONG.

En effet, de nouvelles questions surgissent : après le clonage, la recherche sur l'embryon ou sur le génome humain, d'autres sujets de controverses sont apparus sur le risque d'eugénisme, les mères porteuses, l'euthanasie, la transplantation d'organes, les expérimentations médicales...

 

Révision de 2004 : Le législateur a voulu lourdement criminaliser le clonage reproductif : constituant une atteinte fondamentale aux droits de la personne humaine des peines dissuasives pour le réprimer sont mise en place, ainsi que des condamnations juridique du clonage. Le législateur a également qualifié de délit le clonage dit «thérapeutique» : il conduirait potentiellement au clonage reproductif.

Le statut de la recherche sur l'embryon constitue la correction la plus significative apportée au projet de loi initial, mais cette correction est de principe et n'entrave pas, sur le plan pratique, la recherche proprement dite. En réaffirmant le respect dû à l'embryon humain et l'exigence de conditions strictes posées aux recherches dont il peut faire l'objet, le législateur a seulement souhaité rendre éthiquement acceptable la conduite des recherches que les chercheurs estiment scientifiquement prometteuses si elles ne sont pas exclusives.

En refusant une posture qui aurait consisté en un «tout embryon», il a également rappelé solennellement que d'autres pistes existaient, qu'elles devaient être approfondies et, le moment venu, évaluées, notamment les recherches sur les cellules souches adultes.

 

La révision de 2010 : Six ans après la dernière révision des lois sur la bioéthique, un réexamen complet est en cours, en vue d'adapter la législation à l'évolution de la science, du droit et de la société. Cette fois, un large panel d'intervenants est consulté, d’organismes et d’institutions aussi bien que simples citoyens, afin de parvenir au consensus le plus large possible sur des sujets souvent très complexes.

Pour l'essentiel, la nouvelle version de la loi ne devrait pas bouleverser les principes établis par les textes précédents.

Les évolutions proposées dans la prochaine loi vont s'appuyer sur les synthèses du vaste débat public organisé notamment dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique, ainsi que sur les avis de différentes institutions telles que le Comité consultatif national d'éthique, le Conseil d'État ou l'Office parlementaire des choix scientifiques et technologiques.

Lois relatives à la bioéthique :

• Loi n°2004-800 du 6 août 2004 parue au JO n°182 du 7 août 2004 (rectificatif paru au JO n°276 du 27 novembre 2004)
• Décision du Conseil constitutionnel n° 2004-498 du 29 juillet 2004 (conforme)

 

 

le Comité Consultatif National d'Ethique, a été saisi de la question de l'extension du diagnostic préimplantatoire pour permettre la naissance d'un enfant à la fois indemne d'une maladie génétique détectée dans sa famille, mais également immunologiquement compatible avec un aîné affecté par cette maladie est une question essentielle. Divisé, il a finalement donné un avis positif à cette extension en précisant que « permettre qu'un enfant désiré représente de plus un espoir de guérison pour son aîné est un objectif acceptable s'il est second ».

 

 

II- contestations

 

A-     domaine épineux du don de sperme et du don d’ovocyte

 

Avant la révision de la loi de bioéthique, le débat sur la légalisation des mères porteuses est relancé en France, d’après l'article de l'humanité du 24 avril 2010, qui pose la question de savoir s'il faut légaliser les mères porteuses.

Alors que les lois de bioéthique de 1994 et de 2004 interdisaient la gestation pour autrui « au nom des principes de l’indisponibilité du corps humain et de l’état des personnes, de la volonté d’empêcher l’exploitation des femmes démunies et de l’incertitude qui pèse sur leurs conséquences sanitaires et psychologiques pour l’enfant à naître et la femme qui l’a porté », le débat est relancé par l’affaire du couple Mennesson, dont les jumelles ont été portées par une Californienne en 2000, et par la révision de la loi de bioéthique qui était prévue en 2010.

Au Sénat, un groupe de travail coprésidé par la sénatrice PS Michèle André et le sénateur UMP Alain Milon avait déjà abouti à deux propositions de lois visant à « autoriser et encadrer la gestation pour autrui » en France.

Si, pour les partisans de la légalisation des mères porteuses, une loi permettrait notamment de mettre un terme à la marchandisation du corps de la femme à l’étranger, les opposants craignent, eux, que la loi ait un effet inverse et qu’elle institue le corps de la femme en tant qu’outil vivant. Car des dérives commerciales existent même dans les pays où la pratique a pourtant été légalisée.

En outre, si en France la proposition de loi ne prévoit aucun financement pour les mères porteuses, mais un défraiement, difficile d’évaluer les conséquences sanitaires et psychologiques pour la femme qui prête son corps durant neuf mois et développe un lien intime avec l’enfant, ainsi que celles pour l’enfant à naître, prédestiné à être remis à d’autres parents. La question est complexe, elle mérite réflexions et débats.

 

Le second problème est celui du don de sperme, mais en exergue par Le figaro du 20 octobre 2010, nous informe qu’une enquête montre que 70% des donneurs souhaitent le maintien de l'anonymat, par ailleurs 60% d'entre eux renonceraient au don s'ils devaient dévoiler leur identité.

La levée partielle de l'anonymat dans le cadre du don de spermatozoïdes ou d'ovocytes continue de diviser, en dépit de la modification inscrite dans le projet de loi. Entre protection de l'anonymat et quête des origines, le débat risque d'être houleux au Parlement. Depuis 1973, quelque 50.000 enfants sont nés en France d'un don fait dans notre pays. Difficile de les connaître, d'autant que la plupart des couples maintiennent le secret sur leur mode de conception.

En réalité, seule une poignée de jeunes issus d'un don cherchent à connaître la vérité sur leurs origines. Notamment par le biais d'association comme Procréation Médicalement Anonyme, dirigée par Pauline Tiberghien, qui compte 85 jeunes adultes nés d'un don. Le sujet est très sensible, tant il touche aux relations entre parents et enfants, aux quêtes des origines mais aussi au fonctionnement même du don de gamètes et d'ovocytes.

Une étude réalisée en 2006 montre que, du côté des parents, la très grande majorité des hommes et des femmes 90 à 95% sont en accord avec le principe de l'anonymat du donneur. Et environ un quart des hommes et des femmes indiquent qu'ils renonceraient à leur projet parental si la loi levait l'anonymat sur le don.

En outre notons qu’aux états unis les dons de sperme et d’ovocyte sont rémunérés contrairement à la France. De plus en France les gamètes sont congelés afin de prévenir les risques de transmission de maladies, ce qui réduit la probabilité de tomber enceinte. C'est pour cela que les femmes française préfère se faire implanter des ovocytes en Espagne ou en Belgique où par ailleurs les donneuse sont plus nombreuses.

 

B- problème des enfants médicament

Nous avons choisis de nous pencher sur le débat qui est toujours d'actualité,  celui des bébés-médicaments.

On retrouve cette idée dans le film que va diffuser Canal + « ma vie pour la tienne » dans lequel une fillette de 11 ans attaque ses parents en justice. Elle leur reproche de l'avoir conçue pour aider sa sœur malade et refuse de continuer à se sacrifier.

Un article du monde du 22 février 2011, indique que depuis 2004, la loi française autorise à titre expérimental cette pratique se trouvant sous les feux de l’actualité depuis peu. Elle révèle la part d'incertitude inhérente aux réponses législatives en matière de bioéthique.

Il s'agit de concevoir un enfant par fécondation in vitro pour permettre une greffe de cellules au profit d'un grand frère ou d'une grande sœur atteint d'une maladie génétique incurable. Entrainant sa mort dès les premières années de la vie. La conception est médicalement assistée dans le but de réaliser un double diagnostic préimplantatoire (double DPI).

Il faut tout d'abord, identifier les embryons indemnes de la maladie de l'aîné. Ensuite parmi ceux-ci, sélectionner le plus compatible pour le prélèvement et la greffe au profit de l'autre et n'implanter que celui-ci dans l'utérus de la mère. Après sa naissance, les cellules de son sang de cordon sont greffées au grand frère ou à la grande sœur.

Par conséquent, la conception du second enfant est envisagée comme une perspective thérapeutique au profit du premier, ce qui explique la popularité de l'expression \"bébé-médicament\", dont les termes, pour inexacts qu'ils soient, invitent à s'interroger sur la légitimité de cette technique.

En 2004, parce qu'il avait conscience des problèmes soulevés, le Parlement a concédé cette technique en lui assignant des limites. Outre les conditions qui figurent dans la loi, on relève dans les travaux préparatoires une obligation de vérifier que les parents désirent, avant tout, avoir un autre enfant.

L'intérêt thérapeutique de l'aîné doit arriver en second. C'est le sens d'une autre expression souvent utilisée : \"l'enfant du double espoir\". De plus, parce qu'il n'était pas tout à fait certain de la légitimité de son choix, le parlement n'a autorisé la pratique du double diagnostic préimplantatoire qu'à titre expérimental.

En principe, l'expérience consiste à effectuer un essai temporaire de façon à pouvoir évaluer, à la fin de la période donnée, si les effets produits par la loi sont bien ceux qui étaient escomptés, si les inconvénients constatés n'excèdent pas les avantages attendus.

La mise en œuvre de cette technique vise à permettre une greffe des cellules présentes dans le sang de cordon. Ce type de greffe, qui n'est plus une nouveauté, n'est toutefois pas d'un recours aussi aisé qu'il le faudrait car, ainsi que l'a révélé un rapport parlementaire en 2008, le système français de collecte est insuffisamment développé.

A l'époque, environ 7 000 greffons étaient stockés alors qu'il en faudrait 50 000. Ils sont près de 10 000 aujourd'hui et l'objectif est d'en atteindre  30 000 en 2013. Au-delà du nombre, c'est surtout une plus grande variété de greffons qui seront disponibles.

 

Conclusion : Aujourd’hui, la bioéthique dispose en effet d’un véritable arsenal législatif, tant international - depuis la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948 jusqu’à la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme de 2005 - que national.

Si les lois bioéthiques, font encore énormément débats, elles sont une nécessité pour garder le bien fondé des actions médicales. On peut faire un lien avec le mariage homosexuel et l’assistance médicale de procréation. En France cette pratique est interdite, alors que dans d’autres pays d’Europe, comme la Belgique elle est autorisée.

La France reste beaucoup plus froide, du côté de ces lois bioéthique surement par peur de la dérive. Mais nos voisins anglo-saxons eux ont su faire évoluer ces lois sans pour cela toucher à la moralité de la médecine.