Lois et repères autour de la fin de vie

LOI RELATIVE AUX DROITS DES MALADES ET A LA FIN DE VIE 1 INTRODUCTION Les débats concernant l'euthanasie secouaient régulièrement la société française depuis de nombreuses années, resurgissant lors de chaque nouvelle affaire touchant à cette question. Le cas de Vincent Humbert a cristallisé toutes les interrogations et les positions partisanes. Rappelons les faits : Vincent Humbert, un jeune homme de 21 ans atteint d'une tétraplégie secondaire à un traumatisme crânien, a toujours réclamé son « droit à mourir «, devenant l'emblème du courant pro-euthanasie. En octobre 2003, le jour de la parution de son livre, sa mère tente de mettre fin aux jours de son fils, comme elle lui avait promis, en lui administrant une forte dose de médicaments sédatifs. Placé en réanimation, le jeune homme décède quelques jours plus tard, suite à une décision portée par l'ensemble de l'équipe d'arrêt des thérapeutiques vitales. De la mission parlementaire à la loi Dans ce contexte émotionnel particulièrement dramatique, une mission parlementaire, présidée par M. Jean Léonetti, est mise en place. Pendant presque un an, elle va effectuer un travail considérable, à l'écart de la pression des médias. Délaissant le champ de l'affrontement pour ou contre l'euthanasie, elle va s'interroger sur les conditions et les problématiques autour de la fin de la vie, en particulier mais non exclusivement autour des situations complexes. De très nombreuses auditions de médecins, de philosophes, de sociologues, de représentants des cultes, d'acteurs des soins palliatifs, de représentants du corps social permettent d'éclairer ses travaux. La perspective d'une loi sur l'euthanasie, comme cela existe aux Pays Bas ou en Belgique, s'estompe, pour faire place à l'affirmation d'inscrire plus fortement dans la loi le droit des malades en fin de vie. L'ensemble des recommandations émanant du rapport de cette mission a débouché sur une proposition de loi qui a été adoptée à l'unanimité par 548 voix à l'Assemblée nationale le 1er décembre 2004, puis votée en termes conformes par le sénat le 12 avril 2005. Promulguée le 22 avril, la loi est parue au Journal Officiel le lendemain. Décrets d'application de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n°2005-370 du 22 avril 2005, publiés le 6 février 2006 Décret n° 2006-119 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires) 2 Rappel du cadre législatif et déontologique de la fin de vie La réflexion relative à la fin de vie, à l'accompagnement des personnes et aux soins palliatifs s'initie en France à partir des années 1970 grâce à la contribution de médecins, infirmières, psychologues, théologiens, et tant d'autres. Ce souci et cette démarche trouvent une première officialisation par la circulaire, dite « Laroque «, du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale. Depuis lors, de nombreux textes législatifs de portées diverses ont vu le jour, s'efforçant de rendre davantage officielle et effective cette préoccupation pour les personnes en fin de vie, leur accompagnement et celui de leurs proches. C'est cette évolution et cet intérêt traduit en formes diverses de régulation sociale et sanitaire que nous allons reprendre maintenant. Cadre législatif Le cadre législatif français est relativement important et se rapporte à des lois, circulaires et décrets dont nous ne pourrons, dans le cadre de cette contribution, rendre compte de toutes les finesses, notamment quant à leur appréhension des problématiques soulevées par l'accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches, particulièrement du point de vue de toutes les questions éthiques liées à cette période de l'existence (information, consentement, refus de soins et/ou de traitement, proportionnalité des soins, etc.). Nous nous contenterons ici de citer les différents textes de loi et de mettre en évidence les principaux enjeux dont ils se trouvent porteurs au regard de l'accompagnement de la fin de vie. a. Lois et décrets Loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs et à un accompagnement (1) Cette loi est centrale pour le développement des soins palliatifs en France. Dans le titre 1er du livre préliminaire du Code de Santé Publique sont ainsi notifiés les droits de la personne malade et des usagers du système de santé : « toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement «, que ces derniers soient pratiqués en institution ou à domicile par une équipe pluridisciplinaire. Dans cette optique, l'article 7 précise les responsabilités qui incombent aux établissements de santé, publics ou privés et aux établissements médico-sociaux en ce qui concerne la prise en charge de la douleur et le développement d'une politique palliative (2). En ce qui concerne plus particulièrement l'accompagnement, cette loi stipule la place des bénévoles qui, via des conventions, peuvent effectuer cette mission (art 10) et elle fixe les conditions d'un congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie pour une durée maximale de trois mois, que ce soit pour un ascendant, un descendant ou une personne partageant le même domicile (section 6, articles L.225-15 à 19). 1 Journal officiel de la République Française, 10 juin 1999. 2 « Les établissements de santé, publics ou privés et les établissements médico-sociaux mettent en oeuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu'ils accueillent et à assurer les soins palliatifs que leur état requiert, quelles que soient l'unité et la structure de soins dans laquelle ils sont accueillis. « Le décret n°2002-793 du 3 mai 2002 relatif aux conditions d'exercice des professionnels de santé délivrant des soins palliatifs à domicile. Ce décret précise les soins palliatifs à domicile en système libéral et réseaux et fixe les contrats types et rémunération ; des dérogations tarifaires sont possibles pour la mise en place de soins palliatifs à domicile. Ce décret devrait permettre aux soignants de passer un temps plus juste auprès des personnes soignées à domicile. Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (3) Cette loi vise à garantir à toute personne l'accès aux soins nécessaires en fonction de son état de santé, la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible. Elle reconnaît les droits fondamentaux de la personne malade : information, accès direct au dossier médical, participation et prise de décision en ce qui concerne la santé du patient, aidé, s'il le souhaite, par un représentant légal. Au regard de la question qui nous occupe, on retiendra plus particulièrement l'art.L.1110-5.§3 : « Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. « b. Circulaires et autres arrêtés Les circulaires et autres arrêtés relatifs à l'accompagnement des personnes en fin de vie sont particulièrement nombreux : d'intérêt inégal, ils traduisent un net souci, depuis une quinzaine d'années, de développer une politique de santé davantage soucieuse de la proximité aux personnes, du traitement de leurs douleurs et d'un développement progressif des soins palliatifs. Etant donné l'abondance des textes, et pour rester dans les normes fixées pour cet exposé introductif, nous nous contenterons de les citer par ordre chronologique, en commençant par les plus récentes et en les assortissant d'un bref commentaire(4). Circulaire DH/OS/02/DGS/SODGS/2002/98 du 19 février 2002 relative à l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement en application de la loi du 9 juin 1999. Elle corrige les insuffisances de la circulaire du 26 août 1986. Elle insiste sur l'organisation au chevet du malade à domicile -allant au- delà de la dimension hospitalière de 86-, en incitant chacun à se coordonner et à s'engager, revalorisant ainsi la place du généraliste et des soignants extra-hospitaliers (art. II.1) et, tout en présentant le second plan quadriennal de développement des soins palliatifs, elle rappelle que « les soins palliatifs doivent progressivement s'intégrer dans la pratique de tous les soignants, à domicile comme en établissement de santé « (préalables). 3 Journal officiel de la République Française, n°54, 5 mars 2002, p. 4118ss. 4 Source : http://www.fxb.org/palliative/cdi/synthse_bl.html Circulaire DH/EO2/2000/295 du 30 mai 2000 relative à l'hospitalisation à domicile. L'hospitalisation à domicile est encore relativement peu développée en France, alors que son intérêt pour la qualité de la prise en charge des patient a été montré. Cette circulaire vise à mieux définir le rôle de l'HAD par rapport aux autres services de soins à domicile et précise les conditions d'une amélioration de la qualité de la prise en charge des patients. Les services d'HAD participent à la formation des intervenants libéraux dans leurs domaines de compétence, en particulier, la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs à domicile. Les ARH favoriseront le développement des structures d'HAD de manière substitutive à l'hospitalisation traditionnelle notamment par la conclusion de contrats d'objectifs et de moyens avec les établissements de santé et les services d'HAD qu'ils soient publics ou privés. Circulaire CNAMTS DAR n°5/2000 du 22 mars 2000 relative à la contribution du FNASS à la mise en place de mesures de maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs. Deux dotations spécifiques sont allouées aux CPAM et CGSS, dans le cadre d'un programme triennal, pour participer au financement des dépenses liées au maintien à domicile des personnes en fin de vie afférentes à la prise en charge de gardes-malades et d'équipements spécifiques. Circulaire DGS/SQ2/DAS/DH/DSS/DIRMI n°99-648 du 25 novembre 1999 relative aux réseaux de soins préventifs, curatifs, palliatifs ou sociaux. Après avoir défini les réseaux de soins, cette circulaire présente les moyens de leur mise en oeuvre, et rappelle les grandes règles auxquelles les réseaux doivent se conformer, quel que soit leur objet, et les évolutions vers lesquelles ils doivent tendre. Elle précise également, pour les seuls réseaux relevant d'un financement de l'Etat, les modalités d'examen des demandes de financement. Circulaire DGS/SQ2/DH/DAS n°99-84 du 11 février 1999 relative à la mise en place de protocole de prise en charge de la douleur aiguë par les équipes pluridisciplinaires médicales et soignantes des établissement de santé et institutions médico-sociales. Elle entend inciter les équipes médicales et soignantes à élaborer des protocoles autorisant les infirmiers à utiliser certains antalgiques. Lettre-circulaire DH-EO 4 n°05277 du 3 décembre 1998 relative au plan de lutte contre la douleur. Destinée aux directeurs des établissements de santé, elle présente la campagne d'information du grand public lancé le 15 décembre 1998 par B. Kouchner, secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale. Circulaire DGS/DH n°98-586 du 24 septembre 1998 relative à la mise en oeuvre du plan d'action triennal de lutte contre la douleur dans les établissements de santé publics et privés. Elle présente les trois axes du plan d'action : · Développement de la lutte contre la douleur dans les structures de santé et les réseaux de soins · Développement de la formation et l'information des professionnels de santé sur l'évaluation et le traitement de la douleur · Prise en compte de la demande du patient et information du public. Circulaire DGS/DH n°98-47 du 4 février 1998 relative à l'identification des structures de lutte contre la douleur chronique rebelle. Elle s'inscrit dans le processus de mise en place d'une liste nationale de structures de lutte contre la douleur. Elle fixe les objectifs du recensement et les trois types de structures de prise en charge. Arrêtés du 4 mars 1997 relatifs à la deuxième partie du deuxième cycle des études médicales L'enseignement théorique porte entre autres sur les soins palliatifs et le traitement de la douleur sous forme de séminaires. Ces deux thèmes d'enseignement sont jugés prioritaires pour quatre ans à compter de l'année universitaire 1996-1997. Cet arrêté du 4 mars 1997 relatif aux études de médecine a été abrogé par celui du 10 octobre 2000. Circulaire DGES-GGS 95-15 du 9 mai 1995 du Ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche et du Ministère de la santé relative aux enseignements de 1er et 2ème cycles des études médicales. En plus de la gérontologie, sont ajoutés à la liste des enseignements obligatoires les soins palliatifs, ainsi que le traitement de la douleur. Ils devront faire l'objet de séminaires, et sont jugés prioritaires pour les quatre années à venir Circulaire DGS/DH 95-22 du 6 mai 1995 relative aux droits des patients hospitalisés et comportant une charte du patient hospitalisé. La charte du patient hospitalisé rappelle notamment que : · les établissements de santé dispensent des soins préventifs, curatifs ou palliatifs selon l'état du patient · la dimension douloureuse, physique et psychologique des patients et le soulagement de la souffrance doivent être une préoccupation constante de tous les intervenants · les personnes parvenues au terme de leur existence reçoivent des soins d'accompagnement qui répondent à leurs besoins spécifiques. Art. L.710-3-1 du Code de la santé publique (LivreVI) (Loi 95-116 du 4 février 1995, art.31 et 32, modifié par la Loi 96-452 du 28 mai 1996, art.14). Les établissements de santé mettent en oeuvre les moyens propres à prendre an charge la douleur des patients qu'ils accueillent. Les centres hospitaliers et universitaires assurent, à cet égard, la formation initiale des médecins et diffusent les connaissances acquises en vue de permettre la réalisation de cet objectif en ville comme dans les établissements. Circulaire DGS/DH 94-3 du 7 janvier 1994 relative à l'organisation des soins et la prise en charge des douleurs chroniques. Elle définit la douleur chronique et les principes de sa prise en charge, et établit des recommandations quant aux modalités cette prise en charge (rôle du médecin traitant, organisation des structures spécialisées dans l'évaluation et le traitement de la douleur). Il est en outre procédé à un recensement de l'existant selon un questionnaire figurant en annexes. Art. L.711-4 du Code de la santé publique (Livre VII) (Loi 91-748 du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière, Titre 1er, Art.2). Les établissements publics de santé et les établissements de santé privés qui répondent aux conditions fixées aux articles L.715-6 et L.715- 10 dispensent aux patients les soins préventifs, curatifs et palliatifs que requiert leur état et veillent à la continuité de ces soins, à l'issue de leur admission ou de leur hébergement. Circulaire DGS/3D du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale. Cette circulaire dite " Laroque " est le texte de référence en soins palliatifs. Elle précise ce que sont les soins d'accompagnement de fin de vie, " parfois appelés soins palliatifs ", et les modalités essentielles de leur organisation selon la diversité des situations (maladie, vieillesse, accident ; à domicile ou en institution). Cadre déontologique a) Déontologie médicale Le cadre déontologique est quant à lui relativement bref tant il vise des principes généraux de bonne pratique médicale. Dans la section Titre II « Devoirs envers les patients «, deux articles du Code de déontologie médicale envisagent explicitement la problématique de la fin de vie (5), cette version de 1995 précisant l'article 20 de l'ancien code (1979) qui ne traitait que du soulagement de la souffrance et de l'interdiction de provoquer la mort: Art. 37 : En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique. Art. 38 : Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort. Cette prise en compte de l'élargissement des questions liées à la prise en charge de la fin de vie a amené le Conseil National de l'Ordre des Médecins à publier en 1996 certains points d'attention déontologique relatifs aux soins palliatifs traitant des principes en tant que tels, de l'enseignement et de la recherche avant de proposer certaines recommandations (6). b) Déontologie infirmière L'exercice de profession infirmière n'étant actuellement pas régie par un Code de déontologie, nous nous rapporterons ici aux textes législatifs fixant les devoirs qui incombent à cette profession. Décret n°93-221 du 16 février 1993 relatif aux règles professionnelles des infirmiers et infirmières(7). Le premier chapitre fixe les devoirs généraux de la profession infirmière : respect de la vie et de la personne humaine, de la dignité et de l'intimité du patient et de sa famille (art. 2), le respect du secret professionnel (art. 4) et de la confidentialité sur les lieux d'exercice (art. 5), le devoir d'établir correctement les documents qui sont nécessaires aux patients (art. 16), leur responsabilité et leur éthique à l'égard des patients et des autres membres de la profession ( art. 3,6,11,14,15). Il est manifeste que le respect de ces différentes règles professionnelles contribue à un juste accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches. Décret n°2002-194 du 11 février 2002 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession d'infirmier (8). On retiendra plus particulièrement l'article 2 qui vise explicitement la qualité des soins et son lieu d'exercice ainsi que les recommandations professionnelles visant l'approche globale de la personne malade et les conditions de l'accompagnement : « Les soins infirmiers, préventifs, curatifs ou palliatifs, intègrent qualité technique et qualité des relations avec le malade. Ils sont réalisés en tenant compte de l'évolution des sciences et des techniques. Ils ont pour objet, dans le respect des droits de la personne, dans le souci de son éducation à la santé et en tenant compte de la personnalité de celui- ci dans ses composantes physiologiques, psychologiques, économiques, sociales et culturelles : (...) de participer à la prévention, à l'évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des soins palliatifs, et d'accompagner, autant que besoin, leur entourage. « 5 Journal officiel de la République Française, 8 septembre 1995, p. 13306. 6 Ordre National des Médecins, Conseil de l'Ordre, Déontologie médicale et soins palliatifs, Edition janvier 1996, 31 p. 7 Journal Officiel de la République Française, 18 février 1993, p. 2646ss. 8 Journal Officiel de la République Française, n°40, 16 février 2002, p. 3040ss. Autres textes de référence Textes qui ont contribué au développement d'une préoccupation relative à l'accompagnement de la personne en fin de vie et de ses proches Dans le cadre de cet état des lieux, il nous a semblé important de signaler certains rapports et textes, qu'ils émanent ou non de demandes issues du politique, qui ont favorisé l'émergence de certaines législations mais qui ont surtout renforcé la nécessité de soutenir et de structurer l'accompagnement des personnes en fin de vie. La réflexion s'ouvre en France avec le rapport du groupe de travail « Aide aux mourants « n°86/32 bis de 1986. En effet, en février 1985, le ministre de la Santé Edmond Hervé confie à Geneviève Laroque la création d'un groupe pluridisciplinaire d'experts pour l'étude des conditions de la fin de vie, afin de proposer des mesures concrètes destinées à améliorer l'accompagnement des mourants. Ce rapport est le préliminaire à la circulaire dite « Laroque «. C'est le 8 mars 1993 que sera rendu public le « Rapport Delbecque relatif aux soins palliatifs et l'accompagnement des malades en fin de vie «(9). Ce document, sollicité par le Ministre de la Santé et de l'Action humanitaire, sera à l'initiative de cinq mesures que le ministère s'attachera à mettre en oeuvre à partir de 1993 : création d'une fonction palliative, développement de petites unités de soins, développement de l'hospitalisation à domicile, développement des équipes mobiles en milieu hospitalier et développement de la formation permanente en soins palliatifs. Le sénateur Lucien Neuwirth sera quant à lui à l'initiative de deux rapports. Le premier, relatif à la prise en charge de la douleur (10), sera rendu public en 1995 et constitue un plaidoyer contre l'insuffisance de la prise en charge des phénomènes douloureux. Le second sera présenté au Sénat en février 1999 (11), traitant essentiellement des soins palliatifs et de l'accompagnement, et tentera de promouvoir une culture palliative visant à ce que « tous les malades puissent bénéficier, dès l'annonce de leur maladie, d'une prise en charge continue qui s'intégrera dans les traitements plutôt qu'elle signifiera leur arrêt « (introduction). Enfin, en octobre 2003, Marie de Hennezel a remis à Monsieur Jean- François Mattéi, ministre de la Santé, son rapport de mission « Fin de vie et accompagnement «(12). Ce dernier rapport, tout en dénonçant les usages indus du terme d'euthanasie, est porteur d'un ensemble de propositions touchant quatre grands champs : celui de la communication qui sera à la base de la présente Conférence de Consensus, celui de l'organisation des soins, celui de la formation soulignant particulièrement la nécessité d'une formation des professionnels à l'éthique, et celui lié à l'amélioration des pratiques des soignants confrontés à des situations limites. 9 H. Delbecque, Les soins palliatifs et l'accompagnement des malades en fin de vie, Paris, Ministère de la Santé et de l'Action Humanitaire, janvier 1993. 10 L. Neuwirth, Prendre en charge la douleur, Commission des Affaires sociales, Les rapports du Sénat, n°138, 1994-1995, 224p. 11 L. Neuwirth, Rapport d'information sur les soins palliatifs et l'accompagnement, Commission des Affaires sociales, Rapport d'information n°207 (98-99), Annexe au procès-verbal de la séance du 10 février 1999, 20 p. 12 M. de Hennezel, Mission « Fin de vie et accompagnement «, Paris, octobre 2003, 161 p. Il importe également de signaler les deux plans visant le développement des soins palliatifs et la lutte contre la douleur promus par Bernard Kouchner, alors ministre délégué à la santé, et dégageant des moyens financiers pour leur mise en oeuvre : Plan triennal 1999-2001, consécutif à la loi 99-477 du 9 juin 1999, visant essentiellement le développement du nombre d'unités de soins palliatifs, fixes ou mobiles, et l'information du publique en ce qui concerne les soins palliatifs. Si le premier objectif fut pour partie atteint, il restait bon nombre de manques à combler en ce qui concerne une égalité d'accès aux soins palliatifs entre toutes les régions et départements. Plan quadriennal 2002-2005 présenté en février 2002 et complété par la circulaire du 19 février 2002. Ce plan poursuit un triple objectif : développer les soins palliatifs à domicile ou dans le lieu de vie habituel, poursuivre le développement des soins palliatifs et l'accompagnement dans les établissements de santé, sensibiliser et informer l'ensemble du corps social. Dans ce panorama, nous nous en voudrions de ne pas évoquer le rapport du 27 janvier 2000 émanant du Comite Consultatif National d'Ethique relatif à « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie « (13). Sans vouloir établir ici de lien entre cette réflexion proposée par le C.C.N.E. et les mises en oeuvres d'une politique relative à l'accompagnement de la fin de vie, il importe de souligner l'importance de ce document qui, outre sa proposition « d'engagement solidaire et exception d'euthanasie «(14) a largement montré la nécessité de tenir ensemble trois lieux de questionnement clinique et éthique : l'approche globale du mourir, l'importance des soins palliatifs, la difficile rencontre d'une demande d'euthanasie. Législation européenne Pour terminer ce rappel des cadres législatifs et déontologiques de la fin de vie, il nous semble important de citer les principaux textes européens relatifs à cette même problématique afin de les mettre en perspective par rapport au mouvement d'attention prêtée à la fin de vie en France. Conseil de l'Europe, Assemblée parlementaire Recommandation 779 (1976) relative aux droits des malades et des mourants France, Ed. Conseil de l'Europe, 1976, 3 p. Conseil de l'Europe Les problèmes concernant la mort : soins apportés aux mourants Ed. Conseil de l'Europe, 1981. Conseil de l'Europe, Comité directeur pour les droits de l'homme (CDDH). Problèmes en matière de droits de l'homme en rapport avec le développement des sciencesmédicales : droits du patient, euthanasie. Ed. Conseil de l'Europe, 1984. 13 « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie «, Avis n°63, 27 janvier 2000, dans Les Cahiers du Comité Consultatif National d'Ethique, n°23, avril 2000, p. 3-16. 14 « Mais, ce qui ne saurait être accepté au plan des principes et de la raison discursive, la solidarité humaine et la compassion peuvent le faire leur. Face à certaines détresses, lorsque tout espoir thérapeutique est vain et que la souffrance se révèle insupportable, on peut se trouver conduit à prendre en considération le fait que l'être humain surpasse la règle et que la simple sollicitude se révèle parfois comme le dernier moyen de faire face ensemble à l'inéluctable. Cette position peut être alorsqualifiée d'engagement solidaire. «, dans Les Cahiers du C.C.N.E. n°23, 2000, p. 10. Conseil Economique et Social. L'accompagnement des personnes en fin de vie (Rapport annuel), CES, 1999. Conseil de l'Europe, Assemblée parlementaire, Commission des questions sociales, de la santé et de la famille. Le développement des soins et de l'assistance aux malades incurables et aux mourants dans le respect de leur volonté et de leurs droits : compte- rendu de l'audition qui s'est tenue le 11 janvier à Paris (Assemblée nationale) Ed. Conseil de l'Europe, 1999-02-15, 12 p. Conseil de l'Europe Recommandation 1428 (1999) Avenir des seniors : protection, participation, promotion Conseil de l'Europe, Assemblée parlementaire, Gatterer. E. (rapp.) Recommandation 1418 (1999). Protection des droits de l'homme et de la dignité des malades incurables et des mourants Ed. Conseil de l'Europe, 1999-05-21, 15 p. Remarque Au terme de ce parcours, espérons simplement, outre l'aridité du contenu, que cette mise en perspective des textes législatifs et déontologiques relatifs à la fin de vie et à son accompagnement aura su nous convaincre que cette question, dans ses déploiements politiques, sanitaires et sociaux, s'avère aujourd'hui être conjointement celle des sociétés française et européennes. 3 Définitions et structures Soins palliatifs : . Il existe un certain nombre de définitions dont les références sont citées. Références Les définitions sont reprises dans : - « Palliatif « (Associations francophones de Soins Palliatifs numéro 4. - « Info Kara « Vol 18, n°1, 2003. - « Douleurs «, 2004, 5, 2 (Y. Krakowski). Définitions de l'OMS de 1990, du Conseil National des médecins de 1996, de la SFAP de 1996, de la Loi du 9 juin 1999, de l'OMS de 2002, de l'ANAES de 2002. . Celles de la SFAP et de l'OMS : Définitions de la SFAP de 1996 : « Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à la famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien de soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique, leur enseignement et leurs travaux de recherche à ce que ces principes puissent être appliqués «. Définitions de l'OMS de 2002 : « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d'une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent que la mort est un processus normal, n'entendent ni accélérer ni proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu'à la mort, proposent un système de soutien pour aider les familles à faire face à la maladie du patient ainsi qu'à leur propre deuil, utilisent une approche d'équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l'évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d'autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluant les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge «. Réseau de santé : . Pour la coordination Nationale des Réseaux : Références CNR : Coordination Nationale des Réseaux : [email protected] « ...ils constituent à un moment donné sur un territoire donné, la réponse organisée d'un ensemble de professionnels et/ou des structures, à un ou des problèmes de santé précis, prenant en compte les besoins des individus et les possibilités de la communauté «. . Pour la Fédération Nationale des Centres de Lutte contre le Cancer : « Le réseau est un ensemble de plusieurs personnes physiques ou morales dites « acteurs de réseau «, dispersées dans une zone territoriale, de compétences différentes et complémentaires, qui agissent pour un objectif commun selon des valeurs et des normes partagées, sur la base d'une coopération volontaire pour améliorer la prise en charge d'une communauté de malades «. . Pour le code de santé publique : Références L 6321-1 « Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l'accès aux soins, la coordination et la continuité des prises en charge tant sur le plan de l'éducation, de la prévention, du diagnostic que des thérapeutiques «. . Pour la loi « droit des malades et qualité du système de santé « : Références Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 « Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l'accès aux soins, la coordination, la continuité ou l'interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l'éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic, que des soins. Ils peuvent participer à des actions de santé publique. Ils procèdent à des actions d'évaluation afin de garantir la qualité de leurs services et de leurs prestations. Ils sont constitués entre professionnels de santé libéraux, les médecins du travail, des établissements de santé, des centres de santé, des institutions sociales ou médico-sociales et des organismes à vocation sanitaires et sociales, ainsi qu'avec des représentants des usagers «. . Les différentes typologies de réseaux : Références Circulaires n°99-648 du 25 novembre 1999 « Les réseaux : une contribution majeure à la réorganisation du système de santé, Régis AUBRY « : journée « réseaux « du 16 novembre 2004 - Ministère de la Santé. Autres références citées dans le texte. - Les réseaux relationnels. Ces réseaux existent déjà depuis longtemps sous la forme d'un ensemble de correspondants privilégiés d'un médecin généraliste par exemple. Ce dernier a en effet des habitudes de travail avec certains pharmaciens, laboratoire d'analyse, radio, services ou référents hospitaliers, infirmières...C'est la motivation, la proximité et les relations personnelles qui sont à leur origine. La communication, les affinités entre personnes, les reconnaissances mutuelles sont à la base des réseaux relationnels. Toutefois, ces relations, si elles sont nécessaires à la pratique du travail en réseau ne sont pas suffisantes pour le définir en tant qu'organisation. Mais ce type de réseau « primaire « oblige à une réflexion qui sera toujours à rappeler : un réseau ne se décrète pas, il s'éprouve. - Les réseaux ville hôpital. Dès 1991, la circulaire n°3678156 du 14 avril mentionne les chartes, objectifs des réseaux de ville. La circulaire de 3/06/1993 invite à constituer des « réseaux coordonnés des divers hôpitaux, cliniques et professionnels de santé implantés dans une même zone sanitaire afin de se doter chacun de missions non plus concurrentes mais complémentaires «. La même année, la loi n°93-8 du 4/01 relative aux relations entre professionnels de santé et l'assurance maladie et le décret 93-1302 du 14/12 permettent la création des URML en vue de contribuer à l'amélioration du système de santé. Dès lors, et jusqu'en 1996, on assiste à la naissance du travail en réseau par le biais de circulaires relatives à la promotion de ce nouveau type de travail en équipe. Les premiers mis en place s'occupaient de la prise en charge des personnes infectées par le VIH ou des toxicomanes. Ce modèle de réseau comporte des limites que l'on a pu rapidement identifier : fondé sur le volonté et le militantisme, il est soumis aux aléas du charisme, de l'épuisement ou du découragement du leader ; l'absence de base financière sérieuse, l'absence de hiérarchie, font qu'il ne peut fonctionner qu'avec un effectif peu important. - Les réseaux expérimentaux ou réseaux SOUBIE. Les ordonnances d'avril 1996 relatives à la maîtrise des dépenses de santé (article L.162-31-1) multiplient les invitations à la création de réseaux. Ces ordonnances avaient pour but de répondre aux besoins de la population, de replacer le patient au centre d'un projet de soins, de créer des réseaux de santé pour favoriser la coordination et la continuité des soins de qualité. Ces actions expérimentales menées dans des domaines médicaux ou médico- sociaux, pouvaient consister à mettre en place des filières de soins organisées à partir des médecins généralistes, des réseaux de soins expérimentaux permettant la prise en charge globale de patients atteints de pathologies lourdes ou chroniques, tout autre dispositif répondant à ces objectifs. Tous ces projets d'expérimentation pouvaient être présentés par des personnes physiques ou morales et étaient agréés par le ministère chargé de la santé et de la sécurité sociale. Cette expérimentation s'est terminée en 2003. - Les réseaux de soins fédérant les établissements de santé. Ces dispositions sont reprises par l'ordonnance du 24 avril 1996 (article L.712-3-2) et la circulaire DH/EO n°97-277 du 09/04/1997 qui précise que la « création du réseau peut être à l'initiative d'un établissement de santé ou sur les propositions de médecins libéraux, de professionnels de santé ou d'organismes médico-sociaux «. Cette circulaire laisse aux établissements publics une place de choix pour assurer une meilleure orientation du patient, une meilleure coordination et une continuité des soins afin que ceux de proximité soient de qualité en association avec les professionnels libéraux et les organismes à vocation sanitaire ou social. Ils ont pour but essentiel le décloisonnement ville-hôpital. Ces réseaux couvrent l'ensemble du champ des activités de soins et peuvent donc s'adresser soit à une population ciblée (personnes âgées, toxicomanes...), soit à des types de pathologies (cancers, maladies mentales...), soit à un type d'activité (urgences, réanimation...). Ils dépendent du code de la santé publique. Les établissements de santé concernés passent alors des conventions avec les ARH pour les contrats d'objectifs et de moyens. Ce type de structure impose que l'élément « organisation « ait une place prépondérante pour son bon fonctionnement. Il s'agit d'un commandement direct par une administration centralisée qui prend la majorité des décisions. L'exemple de ce modèle de réseau est la création de sections psychiatriques. Dans une zone géographique donnée, se trouve l'ensemble des structures et des compétences qui voit passer les malades qui dépendent de cette zone. Ce réseau, entre autre, privilégie la médecine ambulatoire. Mais là encore, les limites de ce type de réseaux apparaissent rapidement : o la qualité des soins dépend de la coopération des différentes structures et intervenants que l'on oblige à travailler ensemble, o les décisions peuvent être perçues comme venant d'en haut, et, en l'absence de volonté des acteurs de terrain, un tel type d'organisation peut vite devenir purement administratif. - Les réseaux dit « FAQSV «. L'article 25 LFSS du 27 12 98 et le décret 99-940 du 12/11/99 relatif au financement de la sécurité sociale ont institués au sein de la CNAM un Fond d'Aide à la Qualité des Soins de Ville (FAQSV) qui tente d'élaborer un projet de financement des actions à caractère régional et destinées au développement des réseaux de soins. Ce FAQSV a pour but d'aider les réseaux à se structurer en contribuant au financement de toute action concourant à l'amélioration de la qualité de prise en charge globale des patients. Créée pour une durée initiale de 5 ans (jusqu'au 31 12 2006) au sein de la CNAMTS, il est régionalisé pour 80 % au sein des URCAM. Ses ressources proviennent de la participation au régime obligatoire des assurances maladies et les budgets débloqués pour ces aides sont révisés tous les ans au nom de la loi sur le financement de la sécurité sociale. Ils permettent des actions nationales et régionales afin d'améliorer la qualité des soins et la coordination en favorisant la recherche, les études, les équipements et le fonctionnement des réseaux. Toujours en 1999, la Circulaire DGS/DAS/DH DIRMI n°99-648 du 25/11 énonce sous la forme d'un cahier des charges, les grandes règles de fonctionnement des réseaux en insistant notamment sur la nécessité de structurer la coordination, la formation et l'évaluation. . Enfin la circulaire de février 2002 précise : Références Circulaire n°2002-98 du 19 février 2002 « Sur un plan général, les réseaux de soins palliatifs permettent d'une part, le respect du désir des patients en ce qui concerne le choix du lieu de vie, du lieu de soin et d'autre part, d'optimiser le fonctionnement du système de santé en développant des complémentarités. Le réseau de soins palliatifs a pour objectif de mobiliser et de mettre en lien les ressources sanitaires et sociales sur un territoire donné autour des besoins des personnes. Il vise à assurer la meilleure orientation du patient, à favoriser la coordination et la continuité des soins qui lui sont dispensés et à promouvoir des soins de proximité de qualité. Il s'articulera, en tant que de besoin, avec les réseaux de prise en charge de la douleur, des personnes âgées ou de cancérologie. Le réseau est doté d'une équipe de coordination qui a pour mission de : - mobiliser et mettre en lien les personnes et structures, sanitaires et sociales dont le réseau dispose, notamment avec l'hospitalisation à domicile (HAD), les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), les unités de soins palliatifs (USP) ; - offrir des ressources complémentaires en professionnels de santé (psychologues, ergothérapeutes et travailleurs sociaux par exemple), non inclus dans cette équipe, à la demande du médecin généraliste, coordinateur de l'équipe à domicile ; - proposer un soutien et un accompagnement des équipes à domicile pour les situations difficiles ou complexes ; - permettre l'accès à une expertise en soins palliatifs ; - aider à la continuité de la prise en charge entre le domicile et l'hôpital et entre l'hôpital et le domicile ; - faciliter une organisation de la permanence des soins ; - proposer des possibilités de formation et d'évaluation aux différents acteurs. L'équipe de coordination ne se substitue ni à l'équipe à domicile, ni à l'équipe interne d'une structure de soins palliatifs. Elle n'a pas pour mission d'effectuer des soins, ni de prescrire. Elle accompagne la démarche de soin dans une dynamique de partenariat et de complémentarité avec les acteurs du domicile. Elle peut être composée, selon l'importance du réseau, de professionnels de santé libéraux ou exerçant en établissement de santé public ou privé. Structures de soins palliatifs : Références Circulaire n°2002-98 du 19 février 2002. Circulaire n°2002-290 du 25 juin 2004 « Les équipes mobiles de Soins Palliatifs, quel avenir « : Aude LE DIVENAH, DHOS, octobre 2003 : www.santé.gouv.fr/htm/actu/hennezel/annexe11.pdf . Les équipes mobiles de Soins Palliatifs : Leurs missions sont définies par la circulaire du 19 février 2002. Leur cadre est l'établissement de santé. Leurs activités sont « transversales «, activité de conseil et de soutien...de formation, de mise en lien, de participation à la réflexion éthique... « Interviennent-elles à domicile ? Pour certaines, oui, en partie, dans un esprit de continuité des soins, anticipation, formation ; préparant ou anticipant la mise en ?uvre d'équipes d'appui pour le domicile : voir ci- dessous. Aude LE DIVENAH, dans son article pose les limites mais aussi les perspectives de ces structures. . Les équipes de Soins Palliatifs à domicile : « L'équipe à domicile comprend les professionnels de santé exerçant à titre libéral, ou les professionnels salariés des centres de santé, intervenant auprès d'un patient qui a exprimé son désir, à un moment donné, de rester à domicile. Elle est notamment composée du médecin généraliste du malade, prescripteur et de personnel infirmier. Cette équipe est choisie par le patient. Elle a pour mission de garantir l'interdisciplinarité, la continuité thérapeutique et le soutien de l'entourage des patients en fin de vie pendant toute la durée des soins palliatifs et de l'accompagnement. La coordination est assurée par un des professionnels, membre de l'équipe. Le médecin généraliste, pivot de la prise en charge du patient a pour vocation à accomplir cette mission... ...Lorsque l'accès à un réseau de soins palliatifs est possible, les membres de l'équipe pourront y adhérer de façon à pouvoir bénéficier des prestations de ce réseau. « . L'unité de Soins Palliatifs : « L'unité de soins palliatifs est constituée de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l'accompagnement. Elle réserve sa capacité d'admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. Elle assure une triple mission de soins, de formation-enseignement et de recherche. En outre, elle participe activement à la constitution d'un maillage adéquat en soins palliatifs et au fonctionnement en réseau dans sa zone de référence. « . Les lits identifiés : « Les lits identifiés de soins palliatifs sont situés en dehors des unités de soins palliatifs. Ils représentent, au sein des services ayant une activité en soins palliatifs importante, une organisation qui doit permettre d'optimiser la réponse à une demande spécifique et croissante. Ils peuvent être identifiés dans un service de courte durée, de soins de suite et de réadaptation, ou éventuellement de soins de longue durée. L'identification de lits de soins palliatifs permet : - une reconnaissance de la pratique des soins palliatifs dans un service et/ou un établissement ; - une meilleure lisibilité interne et externe des activités au sein d'un service et/ou d'un établissement ; - l'accès à une dotation adaptée. Ces lits ont pour fonction d'assurer la continuité de la prise en charge en soins palliatifs en : - accueillant des personnes relevant de soins palliatifs habituellement suivies dans le service et/ou l'établissement ; - recevant des personnes nécessitant des soins palliatifs dans un contexte de crise où la nécessité de répit temporaire est imposée par une prise en charge devenue trop lourde. Il peut s'agir alors d'un accueil temporaire ; - répondant à des demandes extérieures au service et/ou à l'établissement pour des cas complexes, émanant du domicile ou d'autres structures (y compris d'HAD), dans le cadre d'une activité de proximité, permettant ainsi d'éviter ou de raccourcir le passage systématique dans différents services (ex : passage par les urgences). Les services disposant de ces lits peuvent également servir de base aux équipes mobiles. L'identification de ces lits donnera lieu à une contractualisation avec l'ARH dans la mesure où des moyens supplémentaires sont nécessaires. Un arrêté en établira le nombre et un avenant au contrat d'objectifs et de moyens précisera la mobilisation des ressources. « Et : (circulaire de juin 2004) « le nouveau concept des lits identifiés concerne tous les services ayant une activité importante de soins palliatifs. Il intègre un esprit de mutualisation des compétences et des moyens. Ce guide a pour but d'aider les professionnels de terrain à trouver les modalités d'identification de ces lits en soins palliatifs dans une dynamique domicile-établissement, lorsqu'ils existent dans le cadre de réseaux de santé. Des orientations seront définies pour l'hospitalisation à domicile. Il permet de préciser le service demandeur, son activité et ses besoins et ses compétences, les aménagements relatifs aux soins palliatifs et le projet de lits identifiés. « 4. La Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie. Article 1er « Après le premier alinéa de l'article L.1110-5 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé : "Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L.1110-10". « Ce que disent les articles L.1110-5 & L.1110-10 : Article L.1110-5 : « Toute personne a,compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. Les dispositions du premier alinéa s'appliquent sans préjudice de l'obligation de sécurité à laquelle est tenu tout fournisseur de produit de santé, ni des dispositions du titre II du livre Ier de la première partie du présent code. Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort. « · Article L.1110-10 : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.« Article 2 « Le dernier alinéa de l'article L. 1110-5 du même code est complété par deux phrases ainsi rédigées : "Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L.1111-2, la personne de confiance visée à l'article L.1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical". « Ce que dit l'article L 1111-2, alinéa 4 : « La volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission. «. Article 3 « Dans la deuxième phrase du deuxième alinéa de l'article L.1111-4 du même code, les mots : "un traitement" sont remplacés par les mots : "tout traitement". « Ce que disait le 2ème alinéa du L.1111-4 : « Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. « Article 4 « Le deuxième alinéa de l'article L.1111-4 du même code est complété par quatre phrases ainsi rédigées : " Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L.1110-10". « Article 5 « Après le quatrième alinéa de l'article L.1111-4 du même code, il est inséré un alinéa ainsi rédigé : "Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté , la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l'article L.1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés . La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical.". « Article 6 « Après l'article L.1111-9 du même code, il est inséré un article L.1111-10 ainsi rédigé : " Art. L.1111-10. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L.1110-10". « Article 7 « Après l'article L.1111-9 du même code, il est inséré un article L. 1111-11 ainsi rédigé : " Art. L.1111-11. - Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. A condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant. Un décret en Conseil d'Etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées". « Article 8 « Après l'article L.1111-9 du même code, il est inséré un article L.1111-12 ainsi rédigé : " Art. L.1111-12. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en application de l'article L.1111-6. L'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin". « Ce que dit l'article L.1111-6 : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues à l'alinéa précédent. Cette désignation est valable pour la durée de l'hospitalisation, à moins que le malade n'en dispose autrement. Les dispositions du présent article ne s'appliquent pas lorsqu'une mesure de tutelle est ordonnée. Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette hypothèse, soit confirmer la mission de la personne de confiance antérieurement désignée, soit révoquer la désignation de celle-ci. « Article 9 « Après l'article L. 1111-9 du même code, il est inséré un article L.1111- 13 ainsi rédigé : " Art. L.1111-13. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches, et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L.1110-10". « Article 10 « Après l'article L.1111-9 du même code, il est inséré une division ainsi rédigée : "Section 2. - Expression de la volonté des malades en fin de vie". Avant l'article L.1111-1 du même code, il est inséré une division ainsi rédigée : « Section 1 - Principes généraux «. III. - Dans la première phrase de l'article L.1111-9, les mots : "du présent chapitre" sont remplacés par les mots : "de la présente section". « Article 12 « Après l'article L.6143-2-1 du même code, il est inséré un article L.6143-2-2 ainsi rédigé : "Art. L.6143-2-2. - Le projet médical comprend un volet "activité palliative des services". Celui-ci identifie les services de l'établissement au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs. Il précise les mesures qui doivent être prises en application des dispositions du contrat pluriannuel mentionné aux articles L.6114-1 et L.6114-2. " Les modalités d'application du présent article sont définies par décret". « Ce que dit la l'article L.6143-2-1 : « Le projet d'établissement définit, notamment sur la base du projet médical, les objectifs généraux de l'établissement dans le domaine médical et des soins infirmiers, de la recherche biomédicale, de la gestion et du système d'information. Il comprend un projet social. Ce projet, qui doit être compatible avec les objectifs du schéma d'organisation sanitaire, détermine les moyens d'hospitalisation, de personnel et d'équipement de toute nature dont l'établissement doit disposer pour réaliser ses objectifs. Le projet d'établissement est établi pour une durée maximale de cinq ans. Il peut être révisé avant ce terme. « Article 13 « Après la première phrase de l'article L.311-8 du code de l'action sociale et des familles, il est inséré une phrase ainsi rédigée : "Le cas échéant, ce projet identifie les services de l'établissement ou du service social ou médico-social au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et précise les mesures qui doivent être prises en application des dispositions des conventions pluriannuelles visées à l'article L.313-12.". Les modalités d'application du présent article sont définies par décret. « Ce que dit l'article L.311-8 (Code ASF) : « Pour chaque établissement ou service social ou médico-social, il est élaboré un projet d'établissement ou de service, qui définit ses objectifs, notamment en matière de coordination, de coopération et d'évaluation des activités et de la qualité des prestations, ainsi que ses modalités d'organisation et de fonctionnement. Ce projet est établi pour une durée maximale de cinq ans après consultation du conseil de la vie sociale ou, le cas échéant, après mise en oeuvre d'une autre forme de participation. « Article 14 « Le I de l'article L.313-12 du même code est complété par une phrase ainsi rédigée : "La convention pluriannuelle identifie, le cas échéant, les services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et définit, pour chacun d'entre eux, le nombre de référents en soins palliatifs qu'il convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent être identifiés comme des lits de soins palliatifs". « Ce que dit l'article L.313-12 (Code ASF) : « Les établissements assurant l'hébergement des personnes âgées mentionnées au 6º du I de l'article L.312- 1 du présent code et les établissements de santé dispensant des soins de longue durée visés au 2º de l'article L.6111-2 du code de la santé publique qui accueillent un nombre de personnes âgées dépendantes dans une proportion supérieure à un seuil fixé par décret ne peuvent accueillir des personnes âgées remplissant les conditions de perte d'autonomie mentionnées à l'article L.232-2 que s'ils ont passé avant le 31 décembre 2005, ou avant le 31 décembre 2006 pour les établissements mentionnés à l'article L.633-1 du code de la construction et de l'habitation une convention pluriannuelle avec le président du conseil général et l'autorité compétente de l'Etat, qui respecte le cahier des charges établi par arrêté ministériel, après avis des organismes nationaux d'assurance maladie et des représentants des présidents de conseils généraux. « Article 14 bis « En application du 7° de l'article 51 de la loi organique n° 2001-692 du 1er août 2001 relative aux lois de finances, une annexe générale jointe au projet de loi de finances de l'année présente tous les deux ans la politique suivie en matière de soins palliatifs et d'accompagnement à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements médico-sociaux. « 5. Commentaires autour de la loi « Leonetti « Article 1 En complément du droit de chaque patient à recevoir des soins appropriés et à bénéficier de thérapeutiques efficaces, la nouvelle loi affirme que ce droit ne doit pas conduire à la pratique d'actes médicaux poursuivis au-delà du raisonnable. Elle inscrit le terme d'obstination déraisonnable dans la loi (terme emprunté au code de déontologie médicale). Certains soins (de maintien d'une fonction vitale) peuvent ne pas être entrepris ou être arrêtés. Mais il convient que le médecin continue à prodiguer des soins de confort (tels que sont définis par la loi de juin 99 les soins palliatifs). L'inscription dans la loi du refus de l'obstination déraisonnable et de la possibilité d'arrêter ou de ne pas entreprendre des soins futiles, tout en assurant la qualité de vie du malade. Article 2 L'adjonction par le rapporteur (postérieure aux travaux de la mission parlementaire) vise à pallier l'absence de précisions sur ce sujet dans la future rédaction du code déontologie médicale (réforme de l'article 37). Il s'agit en fait de lever l'ambiguïté parfois évoquée du risque judiciaire encouru par les médecins administrant des produits ayant potentiellement des effets secondaires mortels notamment sur le terrain fragile des patients en fin de vie. Cet article a été présenté comme une traduction du principe du double effet, ce qui n'est pas tout à fait exact. En fait il traite bien des situations où se pose la question de la légitimité morale d'un acte pouvant avoir un double effet - bénéfique et néfaste- mais il propose une solution différente de celle proposée classiquement. Le principe du double effet a été initialement exposé par Saint Thomas d'Aquin puis remis au goût du jour dans le cadre des principes de la bioéthique notamment nord-américaine. Il s'agit ici de trouver une solution moralement acceptable aux situations où l'administration d'un traitement peut avoir un effet positif (soulager la souffrance) et un effet négatif (abréger sa vie). Le principe thomiste de résolution des situations de double effet fait appel à (au moins) 3 conditions : la proportionnalité (rapport bénéfice/risque acceptable : la possibilité de soulager sans entraîner la mort est raisonnable), la non-conditionnalité de l'effet positif à la réalisation de l'effet négatif (l'obtention du soulagement n'est pas la conséquence obligatoire de la survenue de la mort) et l'intentionnalité (l'intention est d'obtenir l'effet positif - le soulagement - et pas l'effet négatif - la mort). Pour une approche plus détaillée du sujet on ne peut que conseiller la lecture de l'article de J-C. Fondras sur ce sujet complexe (Médecine Palliative n°1, 2002, p. 89-94). La proposition de loi pose, elle, d'autres conditions pour autoriser la pratique d'un acte en situation de double effet : l'information du malade - ou de ses représentants - et l'inscription sur le dossier de la procédure suivie. Il faut noter que c'est l'utilisation de traitements permettant de soulager la souffrance (et non la douleur) qui est citée. On peut s'interroger sur la nature exacte des traitements visés. Il pourrait s'agir davantage des agents sédatifs, visant à faire perdre la conscience dans le cas de symptômes réfractaires, que des antalgiques morphiniques qui ne soulagent pas la souffrance mais la douleur et pour lesquels il est bien connu désormais qu'il existe toujours une dose permettant l'antalgie, sans risque de dépression respiratoire. Il existe un risque théorique que cet article ouvre en fait le droit à des pratiques euthanasiques déguisées. L'accueil très favorable par l'ADMD de cet amendement semble plaider en ce sens. Il suffirait pour être autorisé par la loi à injecter une dose manifestement mortelle d'un produit d'affirmer que c'est pour soulager la souffrance, que le malade (ou sa famille s'il n'est pas conscient) en soit informé et que cela soit inscrit dans le dossier. Il s'agirait bien alors d'une véritable légalisation d'une forme d'euthanasie. Afin d'éviter ce risque, il était difficile d'introduire dans la loi la question éminemment morale de l'intentionnalité (« il ne doit pas avoir l'intention de provoquer la mort «). Cela aurait conduit à s'intéresser non pas aux conséquences de l'acte (la mort du patient) mais à l'intention de son auteur (dire « ce n'était pas mon intention « suffisant à rendre l'acte licite). Par contre, il sera indispensable d'encadrer ces situations en précisant que l'acte doit rentrer dans le cadre des règles de bonne pratique établies par les professionnels. La justice pourrait ainsi se prononcer (a posteriori) sur le caractère licite ou illicite en examinant si, au vu des pratiques habituelles, l'acte devait avoir plutôt la conséquence de soulager, ou plutôt celle de provoquer la mort. Une esquisse de traduction législative de la résolution des situations de double effet Article 3 La loi reconnaît d'ores et déjà à tout malade le droit de refuser un traitement. La nouvelle loi autorise le malade conscient à refuser tout traitement. Une des questions importantes autour de cette question est la question du droit au refus ou à l'arrêt de l'alimentation artificielle (mieux désignée par le terme de nutrition artificielle qui sépare la fonction nutritionnelle de la fonction symbolique de l'alimentation orale). La nutrition artificielle (comme l'hydratation artificielle) est explicitement considérée non pas comme un soin de confort, mais comme un traitement dans les considérants de la nouvelle loi, point de vue réaffirmé lors de la discussion en séance plénière à l'assemblée nationale. Ainsi dans un cas similaire à celui de Vincent Humbert, la loi donnerait la possibilité à un patient conscient de refuser le maintien en vie par une hydratation et une nutrition artificielle tout en bénéficiant de soins de confort de fin de vie. Il faut bien noter que si la loi est claire sur le devoir du médecin de respecter la volonté du patient conscient, il n'est en aucun cas tenu de respecter un souhait de la famille pour un patient incapable d'exprimer sa volonté (cf. article 5). C'est bien au médecin que la loi confie in fine la responsabilité de la décision. Pour certains, cela renforce inopportunément le pouvoir médical, puisque le médecin n'est même pas tenu par les éventuelles directives anticipées (cf. article 7). Cependant cette disposition devrait éviter le recours à des procédures judiciaires en cas de divergence d'opinions - entre équipe soignante et famille, voire intra familiale - pour décider si la nutrition doit ou non être maintenue (cf. affaires identiques aux USA ou en Grande Bretagne, notamment dans des cas d'états végétatifs chroniques). Article 4 Dans la situation où un malade, qui n'est pas en fin de vie, met sa vie en danger, en refusant un traitement, la partie de la loi actuelle obligeant le médecin à tout mettre en oeuvre pour convaincre le malade d'accepter les soins indispensables est maintenue (cf. plus haut le 2ème alinéa du L 1111- 4). Elle est complétée par la possibilité pour le médecin de faire appel à un autre membre du corps médical (ce n'est pas une obligation). Si le malade réitère sa décision dans un délai « raisonnable «, et après cet éventuel avis médical complémentaire, le médecin doit respecter la décision du patient après l'avoir informé et inscrit la décision du malade dans le dossier. Il faut bien rappeler que cette mesure s'applique pour un malade conscient et capable de réitérer sa volonté, et pas à la demande de proches chez un malade incapable d'exprimer directement sa volonté ni même ayant exprimé ses souhaits par le biais de directives anticipées (cf. article 5) Article 5 S'agissant du malade inconscient, la proposition de loi précise donc qu'aucune limitation ou arrêt de traitement ne pourrait être réalisé sans avoir respecté une procédure collégiale qui sera définie dans le code de déontologie et sans avoir consulté la personne de confiance, la famille ou un proche, ainsi que les directives anticipées. La nouvelle rédaction de l'article 37 qui doit préciser les modalités de la procédure collégiale est en cours. Comme dans le cas de la personne consciente la décision prise est inscrite dans le dossier, permettant une traçabilité et une analyse rétrospective de la justification de la limitation ou de l'arrêt du traitement en cause. La situation est bien différente du cas du malade conscient et qui réitère sa volonté. Ici le médecin ne doit pas respecter la volonté du patient, mais peut, sous certaines conditions précises, suspendre ou ne pas entreprendre un traitement maintenant en vie. Ce n'est pas la demande de l'entourage qui s'impose. C'est l'équipe soignante, représentée par le médecin, qui maîtrise le processus. C'est en ce sens que la loi est très différente de ce que souhaite les partisans de la loi dite « Humbert « où les directives anticipées, voire l'avis de la famille ou des proches s'imposeraient aux médecins. On peut regretter que la loi ne prévoie pas que le déclenchement du processus collégial ne puisse se faire, non seulement à l'initiative du médecin, mais aussi d'un autre membre de l'équipe soignante, de la personne de confiance, d'un membre de la famille ou d'un proche. Ainsi, toute discussion sur ce thème, donnerait lieu à une inscription motivée dans le dossier, même si, au final, la décision de limitation ou d'arrêt des soins n'est pas prise par le médecin. Cette capacité donnée à d'autres personnes que le médecin d'initier le processus pourrait par exemple être proposée dans le cadre de recommandations de bonnes pratiques ou dans le code de déontologie médicale L'affirmation claire du principe du droit pour tout malade (pas forcément en fin de vie) à l'abstention ou l'arrêt de tout traitement (y compris si cela risque entraîner sa mort) tout en lui garantissant l'accès à des soins palliatifs jusqu'à sa mort. Article 6 Dans une situation spécifiquement de fin de vie (dont la définition exacte n'est pas précisée dans la loi !) et pour un malade conscient, la procédure à suivre lorsqu'un malade décide l'arrêt d'un, de plusieurs ou de tous ses traitements, est très précise : le médecin informe le malade des conséquences prévisibles de sa décision puis respecte cette volonté. Il faut bien noter que si l'arrêt de ce traitement risque d'entraîner la mort, l'article 4 s'applique. Le médecin doit, de toute façon, assurer au patient des soins palliatifs jusqu'à sa mort. Toutefois, question de la poursuite de soins palliatifs contre la volonté du patient n'est pas définie, laissant une place à l'interprétation professionnelle et jurisprudentielle. Il s'agit de l'hypothèse où le patient conscient, en fin de vie, refuserait des soins visant à sauvegarder sa dignité ou à assurer la qualité de sa fin de vie. On peut imaginer alors un conflit entre le droit du malade en fin de vie à refuser des morphiniques (malgré des douleurs intenses) et du devoir du médecin à lui assurer des soins palliatifs dont fait partie intégrante la lutte contre la douleur (cf. articles 1110 - 5 & 10). Article 7 Non reconnues jusque là en droit français, les directives anticipées sont donc inscrites dans la loi. Elles sont bien sûr, révocables et prises en compte seulement si le malade n'est pas conscient. Elles sont cantonnées aux questions de fin de vie, en particulier aux questions de limitation ou d'arrêt de traitement. Elles n'ont de valeur que si elles datent de moins de 3 ans (et doivent donc être renouvelées au minimum à ce rythme). Le médecin doit en tenir compte lorsqu'il prend sa décision d'instaurer ou non, de maintenir ou non, un traitement, mais aussi une investigation ou une intervention. Les directives anticipées ne s'imposent pas au médecin mais sont « prises en considération «. Il faut noter que la lecture des articles suivants (par la place accordée en premier dans le dispositif) montre que les directives anticipées priment sur l'avis de la personne de confiance, de la famille et des proches. La question, complexe, de la mise en ?uvre pratique de ce dispositif est renvoyée à la responsabilité du gouvernement, via un décret d'application. Un débat en cours porte sur la centralisation de ces directives dans un fichier national ou leurs simples inscriptions dans le dossier. Pour les partisans d'une loi favorable aux thèses de l'ADMD, la centralisation des directives anticipées renforcerait leur poids afin de les imposer aux médecins. La rédaction du décret d'application fait donc d'ores et déjà l'objet d'enjeux importants. Article 8 La place de la personne de confiance (déjà reconnue par la loi de mars 2002 dans un cadre non restreint à la fin de vie) est ainsi précisée : moins que les directives anticipées (qui émanent directement du patient, donc sont censées représenter au mieux sa volonté) mais plus importantes que toute autre avis non médical (membre de la famille non désignée comme personne de confiance, proche). Cet avis de la personne de confiance devra être recherché par le médecin lors de toute décision pour un malade en fin de vie (portant sur le traitement, mais aussi les examens ou interventions éventuels). Son rôle est donc renforcé et il conviendra de s'enquérir systématiquement auprès des patients de son éventuelle désignation, par exemple lors de la prise en charge d'un nouveau patient, ou lors de son admission... Article 9 Conformément au principe général mis en place dans les articles 3 et 4, et spécifiquement pour un patient en fin de vie, le médecin a la possibilité de ne pas mettre en oeuvre ou d'arrêter un traitement inutile, à condition de respecter une démarche précise : - collégialité de la décision précisée par le code de déontologie (cf. plus haut), - - consultation des éléments permettant d'interpréter l'avis qu'aurait eu la personne en cause si elle n'avait pas été incapable d'exprimer sa volonté (directives anticipées, personne de confiance, famille, proches). - - inscription dans le dossier de la décision motivée Des modalités claires de prises de décisions pour les différents cas de figures possibles en fin de vie : patient conscient ou inconscient. Dans le cas du malade hors d'état de pouvoir exprimer directement sa volonté Création de la notion de directives anticipées Précisions sur la place de la personne de confiance Définition de la procédure à suivre Article 10 Cet article renforce le fait que les articles 6 à 9 de la proposition de loi concernent bien explicitement les situations de malades en fin de vie, contrairement aux articles précédents (1 à 5) qui s'appliquent à tous les malades (« Principes généraux «). Création d'une section « Expression de la volonté des malades en fin de vie « dans le Code de Santé Publique Articles 11.12.13.14 Affirmation législative de l'importance d'ancrer les soins palliatifs dans les politiques de santé publique aussi bien dans les établissements hospitaliers (contrats pluriannuels, projet médical) que dans les établissements accueillant des personnes âgées. 6 Ambiguïtés autour de cette Loi Ces réserves proviennent des ambiguïtés d'un texte qui n'est pas pleinement à la hauteur de ses objectifs, ambiguïtés qui pourraient avoir pour conséquences que le texte soit interprété de manières qui ne correspondent pas à ce qui était initialement recherché. On peut dire cela sans nier la qualité du travail accompli à l'Assemblée nationale. La complexité des questions posées rendait très difficile leur traitement par un texte de loi. Il aurait été préférable de ne recourir à la loi que pour poser quelques principes fondamentaux et de renvoyer, pour leur application, à des textes déontologiques et à des règles de bonne pratique qui permettent d'employer un langage plus concret et moins susceptible d'interprétations multiples. La forme de régulation retenue, principalement législative, a cependant permis de parvenir assez rapidement à un texte qui a pu être adopté à l'Assemblée nationale à la quasi-unanimité des députés présents. Cela a été très appréciable, vu le climat passionnel de l'année 2004 dans le domaine des droits des malades et de la fin de vie. Mais cela a été obtenu au prix de certaines ambiguïtés. · Une de ces ambiguïtés est facilement discernable. L'article 2 autorise le médecin, en cas de nécessité, à appliquer un traitement destiné à soulager la souffrance « qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger la vie « d'un malade en phase avancée ou terminale de maladie. Ce malade doit auparavant être informé de cet éventuel effet secondaire, ce qui représente un frein à une utilisation abusive de traitements qui pourraient accélérer la mort. On connaît cependant la tendance actuelle, dans certains services hospitaliers, d'utiliser de tels traitements dans le but d'abréger la vie. Cela représente des pratiques d'euthanasie, masquées par un objectif apparemment antalgique. Il aurait été grandement souhaitable que, pour éviter de telles dérives, la loi renvoie à des règles concrètes de maniement des médications antalgiques et sédatives, de manière à chercher à obtenir que l'effet d'abrègement de la vie reste « secondaire «, non recherché, et prévenu dans toute la mesure du possible. La loi du 13 août 2004 a créé la Haute Autorité de santé, chargée en particulier d'élaborer des « recommandations de bonne pratique «. Il aurait été grandement souhaitable que la loi Leonetti lie l'interprétation de l'article 2 à de telles recommandations élaborées par cette Haute Autorité. Cela n'a pas été fait, en partie sans doute parce que cet article 2 a été introduit trop tardivement dans la proposition de loi pour être suffisamment débattu et amendé. La Mission d'information de l'Assemblée nationale comptait initialement sur l'Ordre des Médecins pour introduire de telles dispositions dans le Code de déontologie médicale4. Cela aurait été plus adéquat. Mais l'Ordre des Médecins s'est malheureusement récusé. Tout cela illustre la difficulté, en France, de bien saisir ce qui relève de la loi et ce qui serait mieux appréhendé par d'autres formes de régulation de l'activité médicale. · La deuxième grande ambiguïté concerne les critères de légitimité de la limitation ou de l'arrêt de traitement, lorsque la personne n'est plus en état d'exprimer sa volonté. Il n'est aucunement sûr que ce soit la loi qui doive préciser de tels critères. La loi française procède, en effet, par l'énoncé de concepts ou d'expressions clefs, dont il s'agira de vérifier la pertinence à propos de divers actes, gestes ou comportements. Le concept de « non-assistance à personne en péril « a ainsi été invoqué bien souvent à propos de limitations ou d'arrêts de traitements, avant la promulgation de la loi Leonetti. Un des objectifs majeurs de cette loi est précisément d'éviter une telle qualification, quand certaines conditions sont remplies. La loi énonce dans ce but un principe général. « Les actes médicaux ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable «. Elle précise des procédures à suivre. Elle énonce aussi trois critères destinés à juger du caractère déraisonnable d'une «obstination «. Ces critères devaient-ils être inscrits dans la législation elle-même ? Celui d'inutilité paraît simple. Encore faudra-t-il que la jurisprudence précise qu'il s'agit d'inutilité médicale, de totale absence d'effet positif en ce qui concerne la santé ou la vie. Aujourd'hui, le concept de disproportion est peut-être plus simple à comprendre : il désigne un rapport défavorable au patient entre les préjudices ou contraintes liés au traitement et les bénéfices que l'on peut raisonnablement en attendre (ou une disproportion entre la fin poursuivie et les moyens mis en oeuvre). Si le concept est facilement compréhensible, son application demeure délicate. « Le terme même de 'disproportionné' invite au doute, au dialogue, à la concertation «, selon les termes du Rapporteur lors du débat à l'Assemblée nationale5. Clair en lui-même, mais requérant un recueil de données concernant le patient, et donc un échange d'informations, puis une concertation, et finalement la décision d'une personne engageant sa responsabilité, le concept correspond bien aux objectifs de la loi. Tout peut-il, cependant, être prévu et exprimé dans le langage de la loi ? En plus des situations où les traitements seraient inutiles ou disproportionnés, demeurent d'autres cas pour lesquels ces concepts ne sont pas pertinents. Il est difficile de rassembler tous ces cas dans une catégorie unique et de formuler un même critère justifiant la limitation ou l'arrêt des traitements ; et tout spécialement, un critère pouvant être inscrit dans le cadre d'une législation. Est cependant formulé dans la loi Leonetti un tel troisième critère : l'absence d'effet autre « que le seul maintien artificiel de la vie «. Le sens de cette expression n'est vraiment pas clair. Pour le Rapporteur de la proposition de loi à l'Assemblée nationale, cela désigne « le fait de maintenir la vie au sens strictement biologique, la vie sans l'humain «6. Que signifie cette opposition entre biologique et humain ? Ne retombe-t-on pas dans la conception d'une « vie purement végétative « qui a fait l'objet de tant de critiques depuis 15 ans ? Bien des personnes blessées, malades ou âgées, ont été qualifiées de « végétatives «. Or une observation attentive et soumise à une évaluation critique a montré que la plupart de ces personnes ont gardé des capacités d'expression. Ces capacités sont limitées pour nombre de ces personnes. Mais celles-ci n'en demeurent pas moins humaines. D'autres ont, semble-t- il, perdu toute capacité d'expression. Allons-nous les exclure de l'humanité ? Il s'agit ici de situations extrêmes, que le médecin n'a pas à créer délibérément. Est donc pleinement acceptable l'affirmation qu'il serait déraisonnable de maintenir les traitements à visée curative destinés à s'opposer à un processus de mort à l'oeuvre chez un patient, lorsque ces traitements ne peuvent avoir pour effet que de maintenir la vie dans un état limite, une forme extrême de vie ou au prix d'une souffrance extrême. Cette dernière remarque montre qu'il est possible de formuler des critères de renoncement aux traitements médicaux à visée curative dans les situations extrêmes. Mais il est sans doute difficile de les exprimer dans le langage requis pour l'inscription dans la législation. Il importe donc de trouver d'autres modes de régulation de la pratique médicale. Et aussi d'éviter un emploi abusif de l'expression si malencontreuse de « seul maintien artificiel de la vie «. · La troisième grande ambiguïté provient de la manière dont a été inscrit dans la loi le droit du patient de refuser toute intervention sur son corps, y compris la nutrition artificielle. Certes, comme il a été dit, les soignants doivent s'incliner devant un tel refus. Cela aurait pu être exprimé en des termes simples, semblables à ceux qui viennent d'être employés. Mais la formule adoptée est sibylline. L'article 3 stipule que le malade peut refuser non pas seulement « un traitement «, mais « tout traitement «. Comment, finalement, le texte sera-t-il interprété ? L'identification de la nutrition artificielle à un traitement sera-t-elle appliquée aux malades devenus incapables d'exprimer leur volonté, ce qui autoriserait à suspendre cette nutrition, notamment dans les situations limites évoquées plus haut ? Maintenir la nutrition sera-t-il qualifié « d'obstination déraisonnable « ? Or, s'il est juste de dire que le médecin n'a pas toujours à lutter contre un processus de mort à l'?uvre chez un patient, la société ne doit-elle pas exiger que soient nourries les personnes incapables d'exprimer leur volonté, dans la mesure où l'apport de nutriments peut être réalisé par des moyens relativement simples, contribue vraiment à maintenir la vie, n'est pas source de souffrance, et ne se heurte pas à des contre-indications médicales ? A contrario, dans de telles situations, ne pas nourrir ne consisterait-il pas à rechercher sciemment et délibérément la mort du patient ? En résumé, le texte de loi, tel qu'il est écrit, pourrait favoriser certaines dérives, un maniement des antalgiques cherchant à accélérer la mort de façon masquée, ou des abstentions contestables de soins, et notamment de nutrition, envers des patients gravement atteints dans leurs capacités de communication. Ces dérives ne correspondent pas aux objectifs majeurs de la loi. Elles ne seront favorisées que par des interprétations de la loi qui ne s'imposent pas. Beaucoup dépendra du comportement des médecins, auxquels la loi ouvre une marge d'interprétation, ce qui leur laisse une grande part de responsabilité. Le texte de la loi aurait pu être amélioré lors d'une seconde lecture au Parlement. Mais les questions abordées soulèvent tant de passion et de divergences en France, en Europe d'une manière générale, qu'il a peut-être été plus sage d'en rester, malgré ses ambiguïtés, à ce texte sur lequel s'étaient mis d'accord les députés à l'Assemblée nationale. 7 Législation comparée Les progrès de la médecine, qui entraînent l'allongement de l'espérance de vie et permettent également de maintenir artificiellement en vie des patients qui se trouvent dans un coma jugé irréversible, ainsi que le souhait ouvertement exprimé par un nombre croissant de personnes de pouvoir décider elles-mêmes du moment de leur mort expliquent l'importance du débat sur la fin de vie dans tous les pays développés. Deux propositions de loi déposées au Sénat au cours de l'année 2004 témoignent de cette préoccupation : la proposition du 14 octobre 2004 de M. Michel Dreyfus-Schmidt et des membres du groupe socialiste et apparentés, relative au droit de bénéficier d'une euthanasie, et celle du 11 mai 2004 de M. François Autain et de plusieurs de ses collègues, relative à l'autonomie de la personne, au testament de vie, à l'assistance médicalisée au suicide et à l'euthanasie volontaire. Si la Belgique et les Pays-Bas ont récemment dépénalisé l'euthanasie active - c'est-à-dire l'administration délibérée de substances létales dans l'intention de provoquer la mort - lorsqu'elle est pratiquée par un médecin qui respecte certaines conditions, la France ne s'est pas engagée dans cette voie. En effet, la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, déposée à l'Assemblée nationale le 21 juillet 2004 par M. Jean Leonetti et plusieurs de ses collègues à la suite des travaux de la mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie et redéposée le 26 octobre 2004 pour être renvoyée à une commission spéciale, vise à légaliser l'euthanasie passive dans certaines circonstances, puisqu'elle reconnaît au patient la possibilité de refuser un traitement nécessaire au maintien de la vie et institue l'obligation de suivre une procédure collégiale pour l'arrêt des soins sur une personne inconsciente. Les dispositions du code de la santé publique sur l'expression de la volonté des patients, qui résultent de la loi 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, seraient modifiées, notamment pour prendre en compte le cas particulier des personnes en fin de vie. La prise en compte de la volonté du malade en fin de vie dépendrait à la fois de la capacité de l'intéressé à s'exprimer et de son état. Le malade conscient se verrait reconnaître le droit de refuser tout traitement, pour autant qu'il soit « en phase avancée ou terminale d'une affection grave ou incurable «. Le médecin aurait alors l'obligation de respecter le voeu du patient tout en dispensant les soins palliatifs nécessaires. En revanche, dans l'hypothèse où le patient conscient ne se trouverait pas dans cet état, son droit au refus de traitement n'aurait pas les mêmes conséquences, puisque le médecin conserverait alors le devoir de « tout mettre en oeuvre pour le convaincre d'accepter les soins indispensables «, plusieurs dispositions complétant la portée de cette affirmation. En effet, dans un tel cas, la proposition de loi prévoit que le médecin peut consulter un confrère et que si le patient réitère sa demande après un délai « raisonnable «, celle-ci est inscrite au dossier médical. Par ailleurs, elle dispose que, de façon générale, les actes médicaux « ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable, lorsqu'il n'existe aucun espoir d'obtenir une amélioration de l'état de la personne et qu'ils entraînent une prolongation artificielle de la vie «. Face à un malade incapable d'exprimer sa volonté, le médecin garderait son pouvoir de décision, que le patient soit ou non « en phase avancée ou terminale d'une affection grave ou incurable «. Dans le premier cas, c'est-à-dire lorsqu'il n'y a aucun espoir de guérison et que l'espérance de vie du patient est limitée à quelques semaines, l'avis de la personne de confiance (1(*)) prévaudrait « sur tout autre avis non médical «. La proposition prévoit par ailleurs la possibilité pour toute personne majeure de rédiger, « pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté «, des directives anticipées qui énonceraient les « souhaits relatifs à [la] fin de vie concernant les conditions de la limitation ou de l'arrêt de traitement «. Ces directives devraient être prises en compte par le médecin, mais elles n'auraient pas valeur obligatoire. Dans le second cas, qui correspond essentiellement à des personnes plongées dans un coma profond et jugé irréversible, le médecin pourrait décider de l'arrêt des soins, mais dans le cadre d'une procédure collégiale et après avoir consulté la personne de confiance ou, à défaut, un membre de la famille. Cette évolution envisagée des droits du malade en fin de vie conduit à s'interroger sur la situation dans les pays étrangers. Les règles en vigueur en Allemagne, en Angleterre et au pays de Galles, en Belgique, au Danemark, en Espagne et en Suisse ont donc été étudiées. Selon que les pays étudiés ont ou non légiféré sur les droits du malade en fin de vie, l'analyse porte principalement sur la législation (Belgique, Danemark et Espagne), ou sur la jurisprudence et sur les règles internes à la profession médicale (Allemagne, Angleterre et pays de Galles, Suisse). Seules, les dispositions applicables au patient majeur ont été retenues. De plus, l'expression « refus de soins « est employée aussi bien pour désigner la non mise en oeuvre des soins que leur interruption. Pour chacun des six pays, les points suivants ont été examinés : - la faculté qu'a un malade conscient de refuser un traitement, alors que son refus risque d'entraîner son décès ; - la valeur juridique des directives anticipées portant sur l'abstention thérapeutique ; - la possibilité d'arrêter un traitement de survie quand le patient est incapable d'exprimer son opinion. Cet examen permet de mettre en évidence que : - le refus de soins de la part du patient est admis même lorsqu'il risque d'entraîner le décès, mais l'Allemagne, le Danemark et la Suisse réservent ce droit au malade en fin de vie ; - les directives anticipées sont reconnues dans tous les pays étudiés, mais l'Allemagne, le Danemark et la Suisse font dépendre leur application de l'état de santé de l'intéressé ; - des conditions restrictives sont généralement posées aux demandes d'arrêt de soins émanant du représentant du patient inconscient ; - la situation juridique du médecin qui décide de l'arrêt des soins sur un patient inconscient n'est clairement définie qu'au Danemark. 1) Le refus de soins de la part du patient est admis même lorsqu'il risque d'entraîner le décès, mais l'Allemagne, le Danemark et la Suisse réservent ce droit au malade en fin de vie Dans tous les pays étudiés, le patient jouit du droit au consentement éclairé pour tout acte médical (traitement, examen, opération...). Parallèlement, il peut refuser ou retirer son consentement après avoir été informé des conséquences de sa décision. Certains pays font prévaloir la liberté de choix sur la vie elle-même, de sorte que l'abstention thérapeutique y est admise, même lorsqu'elle risque d'entraîner le décès de l'intéressé. C'est le cas de l'Angleterre et du pays de Galles, où la jurisprudence considère que le droit pour tout patient de refuser un traitement revêt un caractère absolu et peut s'exercer indépendamment de la motivation de l'intéressé. C'est également le cas de la Belgique et de l'Espagne, où les lois relatives aux droits du patient ne restreignent pas l'application du droit au refus de soins. En revanche, en Allemagne, au Danemark et en Suisse, ce droit s'applique essentiellement aux malades en fin de vie : - la jurisprudence allemande reconnaît au malade incurable le droit de refuser des soins, mais seulement lorsque le processus létal est entamé ; - la loi danoise sur le statut du patient limite l'application de ce droit au malade en phase terminale ; - les directives de l'Académie suisse des sciences médicales, qui sont considérées comme de véritables lois supplétives bien qu'elles soient dépourvues de valeur contraignante, laissent le médecin décider en fonction de l'état du patient. Elles précisent qu'un « traitement médical contre la volonté exprimée du patient capable de discernement est inadmissible « lorsque l'intéressé est en fin de vie. En Allemagne et en Suisse, la situation devrait évoluer prochainement : le ministre de la justice allemand prépare un projet de loi sur les droits du patient en fin de vie et le groupe de travail ad hoc, mis en place dans le cadre de la préparation du texte et qui a remis son rapport en juin 2004, suggère d'étendre l'application de la solution jurisprudentielle actuelle à tout patient incurable, que son décès semble ou non imminent. De même, après l'adoption de la motion parlementaire « Euthanasie et médecine palliative « en mars 2004, le gouvernement suisse a affirmé son intention de préparer un projet de loi sur l'euthanasie passive. 2) Les directives anticipées sont reconnues dans tous les pays étudiés, mais l'Allemagne, le Danemark et la Suisse font dépendre leur application de l'état de santé de l'intéressé Chacun des six pays étudiés reconnaît au patient la faculté d'exprimer par avance son refus d'un traitement visant uniquement la prolongation de la survie, sans perspective de guérison. Cependant, tout comme le droit au refus de traitement, la valeur juridique de ces dispositions n'est pas absolue dans tous les pays. Elle l'est en Angleterre et au pays de Galles, ainsi qu'en Belgique et en Espagne, pour autant que certaines conditions, définies par la jurisprudence dans le premier pays et par la loi dans les deux autres, soient remplies. Ainsi, en Belgique et en Espagne, la loi impose la forme écrite, mais aucun pays n'exige que les directives aient été établies récemment. En revanche, en Allemagne, au Danemark et en Suisse, la valeur des directives dépend de l'état de santé de l'intéressé. En Allemagne, la jurisprudence reconnaît la validité des directives anticipées lorsque l'intéressé se trouve en fin de vie, mais elle ne l'admet qu'exceptionnellement lorsque le patient, bien qu'incurable, ne se trouve pas en phase terminale. Le groupe de travail ad hoc prévoit d'introduire dans le code civil un article sur les directives anticipées et d'élargir l'application de celles-ci au malade dont la fin de vie ne paraît pas imminente. La loi danoise sur le statut du patient souligne la force obligatoire de ces documents lorsqu'ils concernent des malades en phase terminale, mais ne donne aux directives émanant des malades qui souffrent d'affections graves ou invalidantes qu'une valeur indicative. Les voeux des patients sont consignés sur des imprimés spéciaux qui sont enregistrés, et la loi oblige le personnel soignant à consulter le registre des directives anticipées. En Suisse, les directives médico-éthiques de l'Académie suisse des sciences médicales affirment l'obligation du médecin de tenir compte des directives anticipées, en particulier lorsqu'elles sont récentes et formulées clairement, et qu'aucun indice ne laisse supposer que l'intéressé a changé d'avis. De plus, comme la santé publique relève de la compétence des cantons, dans plusieurs cantons, surtout en Suisse romande, la loi sur la santé publique affirme la force obligatoire des directives anticipées. Le projet de loi portant révision des articles du code civil relatifs à la tutelle, actuellement en cours d'élaboration, vise à ancrer dans la législation fédérale la pratique des directives anticipées, dont la valeur juridique, identique dans tous les cantons, dépendrait du degré de précision. 3) Des conditions restrictives sont généralement posées aux demandes d'arrêt de soins émanant du représentant du patient inconscient Lorsque le patient n'est pas en mesure d'exprimer sa volonté et qu'il n'a pas rédigé de directives anticipées, l'Allemagne, la Belgique et la Suisse permettent à un représentant spécialement désigné à cette fin de prendre les décisions médicales, en particulier celles qui concernent l'arrêt des soins. En Angleterre et au pays de Galles, le projet de loi sur les incapables, applicable que l'incapacité soit ou non permanente, retient la même solution. Le Danemark et l'Espagne laissent les proches ou le représentant légal exercer les droits du patient. a) En Allemagne, en Belgique et en Suisse, le représentant thérapeutique peut demander l'arrêt des soins au nom du patient, mais dans des conditions restrictives lorsque la décision risque d'entraîner le décès En Allemagne, le code civil prévoit que l'avis du mandataire doit être confirmé par le tribunal des tutelles si la décision prise risque de causer un préjudice important au patient, voire de provoquer son décès. Il en va de même en Belgique : lorsque la décision d'abstention thérapeutique du mandataire risque d'entraîner le décès, le praticien a l'obligation d'y déroger à moins que le mandataire ne puisse démontrer que sa décision correspond à « la volonté expresse du patient «. En Suisse également, lorsque les décisions du représentant thérapeutique paraissent contraires à l'intérêt du patient, le médecin doit entrer en contact avec le tuteur. b) Le projet de loi anglais retient la même solution Si la législation anglaise actuelle ne permet pas aux mandataires des majeurs de prendre des décisions dans le domaine médical à la place de leurs mandants, le projet de loi sur les incapables vise à créer une nouvelle catégorie de mandataires, habilités à agir dans le domaine médical. D'après le projet de loi, le mandataire pourra en particulier se prononcer sur le maintien d'un traitement visant uniquement la survie, mais seulement à condition d'avoir reçu un mandat explicite de l'intéressé. c) Au Danemark et en Espagne, les droits du patient sont exercés par les proches, qui peuvent en particulier requérir l'arrêt des soins Les représentants du patient peuvent demander l'arrêt des soins dans les mêmes conditions que l'intéressé. 4) La situation juridique du médecin qui décide de l'arrêt des soins sur un patient inconscient n'est clairement définie qu'au Danemark En l'absence d'indices révélant la volonté du patient et de représentant susceptible de se substituer à l'intéressé, le corps médical peut avoir à prendre des décisions susceptibles d'entraîner des poursuites judiciaires. C'est notamment le cas en Allemagne, où les proches n'ont pas la possibilité de se substituer au patient, ainsi qu'en Angleterre et au pays de Galles, où ni le représentant thérapeutique ni les proches ne peuvent à l'heure actuelle imposer leur point de vue au médecin. En revanche, cette situation devrait être exceptionnelle dans les autres pays, qui permettent aux proches d'exprimer la volonté du patient. a) Le Danemark a légalisé l'euthanasie passive dans le cas de patients mourants Lorsque le patient, devenu inconscient, est mourant et qu'il n'existe aucune perspective de guérison, la loi prévoit la possibilité pour le personnel de santé de s'abstenir de commencer ou de poursuivre un traitement qui vise seulement la survie. L'application de cette disposition est limitée aux mourants, qu'une circulaire administrative définit comme les patients dont la mort devrait survenir dans le délai de quelques jours ou de quelques semaines, et ce malgré la mise en oeuvre de toutes les ressources médicales disponibles. b) En Angleterre et au pays de Galles, en Belgique, en Espagne et en Suisse, les règles des professionnels insistent sur l'inutilité de tout acharnement thérapeutique Ainsi, les codes de conduite des professionnels anglais précisent que ceux- ci n'ont pas l'obligation de commencer ou de maintenir des soins vains et douloureux. En cas de doute, il leur est conseillé d'obtenir un avis juridique, voire une décision de justice lorsque le patient se trouve dans un état végétatif persistant. De même, le code de déontologie médicale belge limite aux seuls soins de confort les obligations des professionnels vis-à-vis du malade en phase terminale et devenu définitivement inconscient. c) Dans le doute, l'Allemagne donne la priorité au maintien en vie En revanche, en Allemagne, en l'absence d'indices de la volonté de l'intéressé, le médecin doit maintenir le patient en vie. * * * Les droits du malade en fin de vie et les possibilités d'arrêter les traitements de survie paraissent d'ores et déjà plus développés dans les autres pays étudiés qu'en France. De plus, certains de nos voisins envisagent des réformes législatives tendant à renforcer le droit au libre arbitre du patient. Les dispositions prévues par la proposition de loi française permettront donc de rapprocher le régime français de celui des autres pays européens.