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Diagnostic prénatal: vers l'eugénisme ou la quête de l'enfant parfait?

Publié le 15/08/2012

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Cependant, elle doit encore faire des efforts, qui ne devraient d'ailleurs pas en être, pour changer le regard porté sur le handicap et surtout sur celui porté sur la personne qui en souffre, afin de ne pas tomber dans la sélection dès la grossesse, c'est-à-dire dans de l'eugénisme qui peut aboutir à des éradications de masse comme on a pu en observer dans certains pays orientaux. La revue médicale The Lancet a publié une étude sur le déficit de naissance de filles en Inde. Sur ces 20 dernières années, 10 millions de foetus féminins auraient été victimes d'avortement. Ce chiffre s’élève à 100 millions dans le monde, si l'on ajoute la Chine, l’Afghanistan, le Pakistan et la Corée du Sud, confrontés au même phénomène. Ainsi pour effacer l'ombre de tout eugénisme, la société française doit effacer toute discrimination, toute difficulté pour que la personne handicapée puisse vivre de la manière qui lui corresponde c'est-à-dire normalement. Ainsi, "On entend dire : "les maladies génétiques coûtent chères. Si l'on excluait très tôt ces sujets, on ferait des économies énormes !". Il faut reconnaître que les maladies coûtent cher, en souffrance individuelle, comme en charge pour la société. Et je ne parle pas des souffrances des parents ! Mais ce prix, nous pouvons l'évaluer : c'est exactement celui qu'une société doit payer pour rester pleinement humaine".[6] Pour éviter tout risque d'eugénisme doit-on revenir sur le droit acquis à l'avortement?

« matière sont trop peu évoluées pour cela.

Le processus inconscient de l'être humain le pousse à chercher une raison à toute chose incomprise.

A ce handicap on nepeut en donner une alors les parents pensent naturellement que c'est de leur faute et donc que ce handicap leur appartient.

Par conséquent, on peut considérer qu'enétant propriétaire de ce handicap ils veulent y remédier de la meilleure des façons pour eux.

Ainsi, lorsqu'un médecin leur propose la solution de l'IMG, les parents sedisent que la meilleure façon de réparer un handicap c'est de le faire disparaître, de ne pas le laisser s'exprimer, de ne pas exposer au monde l'enfant qu'ils considèrenthandicapé par leur faute.

En suivant ce raisonnement les parents occultent le fait que les connaissances en matière médicale ne sont pas assez précises car onprivilégie désormais une médecine qui éradique les maux à une médecine qui les soigne. Les recherches consacrées à l'amélioration des maladies sont rémunérées par des sources privées tandis que les recherches consacrées aux dépistage et diagnosticprénatal sont financées par l'État comme politique de santé publique.

De plus, les conditions de prise en charge des handicapés ne sont pas assez développées face àune IMG intégralement remboursée.

Cela constitue un deuxième point important dans la réflexion, celle du poids des politiques publiques face à la volonté desparents?Deux lois ont eu un impact important: la loi Kouchner du 4 mars 2002 prise à la suite de l'arrêt Perruche du 17 novembre 2000 et la loi du 11 février 2005 « pourl'égalité des droits et des chances, pour la participation et pour la citoyenneté des personnes handicapées ».

La loi du 4 mars 2002 fait donc suite à un arrêt del'assemblée plénière de la Cour de cassation qui a provoqué un tollé dans l'opinion publique et de vives critiques dans la doctrine juridique.

En 1982, Mme Perruche,qui est enceinte, présente, comme sa fille de quatre ans, des symptômes faisant penser à une rubéole.

Vu la gravité des conséquences possibles pour le fœtus, lemédecin fait procéder à des tests sanguins, mais suite à une erreur du laboratoire, elle est considérée comme immunisée contre l'infection.

Elle poursuit donc sagrossesse alors qu'elle avait indiqué à son médecin qu'en cas de résultats positifs aux tests, elle souhaitait procéder à une interruption médicale de grossesse.

Quelquesmois après la naissance, le 13 janvier 1983, Nicolas présente des symptômes qu'un expert attribue à la rubéole non détectée: graves troubles neurologiques et visuels,surdité, et problèmes au cœur.

La Cour de cassation, le 17 novembre 2000, en Assemblée plénière, déclare « que dès lors que les fautes commises par le médecin etle laboratoire dans l'exécution des contrats formés avec Mme Perruche avaient empêché celle-ci d'exercer son choix d'interrompre sa grossesse et ce afin d'éviter lanaissance d'un enfant atteint d'un handicap, ce dernier peut demander la réparation du préjudice résultant de ce handicap et causé par les fautes retenues.

». C'était la première fois que la jurisprudence consacre en termes aussi clairs le droit pour l'enfant né handicapé d'être indemnisé de son propre préjudice.

On reprochaità la Cour de cassation d'avoir considéré comme un préjudice le seul fait d'être né.

En effet, selon les critiques, si le laboratoire n'avait pas commis cette faute, NicolasPerruche ne serait pas né, puisqu'il y aurait eu IVG.

La seule conséquence de la faute du laboratoire était donc que Nicolas Perruche soit venu au monde, puisque leslésions qu'il avait subies ne pouvaient être évitées et n'étaient en tout état de cause pas les conséquences de la faute du laboratoire médical, qui n'avait commis qu'uneerreur de diagnostic.

Il est important de préciser que la Jurisprudence cherche à indemniser au maximum et elle essaye toujours de trouver un moyen pour le faire.Ainsi, cette solution s'inscrit dans cette Jurisprudence, et elle est bénéfique car le fait d'élever un enfant handicapé engage des frais plus importants qu'un enfant qui nel'est pas.

C'est donc pour permettre aux parents et à l'enfant de vivre plus facilement ce handicap d'un point de vue matériel qu'il y a indemnisation.

La solution restenéanmoins critiquable sur le fond car elle renvoie à la volonté de l'État de limiter les naissances d'enfants handicapés considérés comme un « taux d'échappement ».D'ailleurs la Sécurité sociale était partie au procès affirmant que la naissance d'un enfant handicapé lui causait du tort car elle avait déjà payé pour la prévention.L'État demande clairement aux médecins de détecter tout enfant porteur d'un handicap s'ils ne veulent pas payer plus tard le fait de l'avoir laisser s'échapper.

Il y adonc eu une assimilation du médecin à la création du handicap. La vive émotion provoquée par cet arrêt a donc obligé le législateur à adopter la loi Kouchner du 4 mars 2002.

Cette loi, dans son article 1er alinéa 1, dispose que« Nul ne peut se prévaloir d'un préjudice du seul fait de sa naissance », ce qui laisse à penser que la solution de l'arrêt Perruche a été censurée mais l'alinéa 2 vientposer les conditions dans lesquelles peut être assurée la prise en charge des enfants nés handicapés.

La règle étant que les charges particulières résultant d'un handicapnon décelé tout au long de la vie de l'enfant relèveraient désormais de la solidarité nationale.

Ainsi, le médecin n'est plus coupable mais la société l'est.

La société estcoupable de ne pas avoir pu empêcher cette naissance constituant une charge.

Cependant cet article a été abrogé par la loi du 11 février 2005, qui dispose que « lapersonne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap » quel qu'il soit.

Toutefois, cette compensation ne vise qu'à compenser certainescharges liées au handicap (besoin d'aides humaines ou techniques, aménagement du logement et du véhicule, etc.) et ne constitue donc pas une réparation intégraledu préjudice, qui avait été rendu possible par l'arrêt Perruche. La loi du 11 février 2005 apporte des évolutions fondamentales pour répondre aux attentes des personnes handicapées.

Elle donne tout d'abord une définition précisedu handicap dans toute sa diversité.

L'article 2 déclare que « constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participationà la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctionsphysiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou trouble de santé invalidant ».

La loi crée une Maison départementale des personneshandicapées dans chaque département sous la direction du Conseil Général.

Elle a une mission d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil despersonnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap.

La personne handicapée a droit à la compensation desconséquences de son handicap quels que soient l'origine, la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie.

Désormais c'est le projet de vie de la personne qui estmis en avant.

En fonction de celui-ci, un plan de compensation est élaboré et concrétisé par la prestation de compensation.

Elle permet de couvrir les besoins en aideshumaines et techniques, l'aménagement du logement, du véhicule, les aides spécifiques ou exceptionnelles, et les aides animalières. La loi a aussi instauré deux nouveaux compléments à l'Allocation Adulte Handicapé : le complément de ressources et la majoration pour la vie autonome.

Laprincipale innovation de la loi est d'affirmer que tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l'école de sonquartier.

Il pourra ensuite être accueilli dans un autre établissement, en fonction du projet personnalisé de scolarisation.

Les parents sont pleinement associés auxdécisions concernant leur enfant.

La loi réaffirme la possibilité de prévoir des aménagements afin que les étudiants handicapés puissent poursuivre leurs études,passer des concours, etc.

Le principe d'accessibilité pour tous, quel que soit le handicap, est réaffirmé.

Les critères d'accessibilité et les délais de mise en conformitésont redéfinis.

Ainsi les établissements existants recevant du public et les transports collectifs ont dix ans pour se mettre en conformité avec la loi.

Celle-ci prévoitaussi la mise en accessibilité des communes et des services de communication publique.

La question du handicap sera aussi abordée pendant les cours d'éducationcivique à l'école primaire et au collège.

La loi comprend différents autres points que cette synthèse ne peut tous énumérer comme la reconnaissance de la langue dessignes française comme une langue à part entière, l'accès aux lieux ouverts au public pour les chiens guides d'aveugle ou d'assistance, la majoration pour parentsisolés d'enfants handicapés, etc.

Ainsi, par cette loi, l'État améliore la vie des personnes handicapées et celle de leur famille.

Cependant, même si l'État a la possibilitéd'améliorer nettement les structures, cela n'est pas suffisant pour que les personnes refusent l'IMG.

Il faut en effet que le handicap ne soit plus une charge, qu'il ne soitplus pointé du doigt parce qu'il représente une différence qui bien souvent fait peur, et cela ne peut se faire qu'en changeant les mentalités c'est pourquoi l'État a unlong chemin à parcourir...

En effet, la société actuelle est intransigeante, il faut être à la hauteur de ses exigences. La société est formatée sur le modèle du beau, du propre, de l'esthétisme parfait, rien ne doit dépasser (à l'instar des mannequins qui ont la peau sur les os), tout doitêtre parfait, coordonné.

Comme le travail à la chaîne, la grossesse est un processus dans lequel chaque étape à son importance.

La société a mécanisé le travail maisne peut pas le faire avec la grossesse car elle ne comprend pas toutes les étapes et lorsque la société n'arrive pas à contrôler elle rejette pour ne pas se sentir dépasser.L'enfant handicapé renvoie à la société ses propres défaillances.

C'est ce que résume très bien Simone Korff-Sausse: « Les progrès de la biogénétique alimententl'illusion que les processus de transmission peuvent être maitrisés.

Le handicap vient démentir cette maitrise.

C'est ainsi que chaque personne handicapée est porteusede messages menaçants et inquiétants, qui blesse notre amour propre.

Le contrôle de la transmission nous échappe.

[...] Les enfants ne peuvent être programmés.

C'estla raison pour laquelle la société préfère éviter ou rejeter ceux qui viennent lui rappeler douloureusement l'incomplétude inhérente à la condition humaine, et qui en. »

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